“Sì, è un esperimento”. La Norvegia sposa il passaggio alla cautela nella medicina di genere.
Pubblichiamo una traduzione dell’articolo di Bernard Lane uscito su Gender Clinic News il 10 marzo 2023
Il cambio di sesso medicalizzato per i giovani è “sperimentale”, si basa su “insufficienti” evidenze e dovrebbe essere circoscritto ad un protocollo ufficiale di sperimentazione clinica: queste le conclusioni dell’indagine sanitaria indipendente in Norvegia.
Si tratterebbe della prima volta in cui un’ente della sanità pubblica norvegese lancia l’allarme sulla povertà di evidenze che caratterizzano i trattamenti medici utilizzati per contrastare la disforia di genere.
Nel suo importante report, il Norwegian Healthcare Investigation Board afferma: “Sappiamo ben poco sugli effetti a lungo termine dei bloccanti della pubertà e sugli effetti collaterali del trattamento con ormoni [del sesso opposto o cross-sex].
“I pazienti devono essere informati di questo, e devono essere in grado di comprendere le conseguenze delle loro scelte”.
E tuttavia il consiglio afferma che “non è chiaro” cosa sia necessario per concludere che un giovane sia abbastanza maturo per acconsentire agli interventi ormonali e chirurgici richiesti da un numero rapidamente crescente di bambini e adolescenti che si identificano come transgender o non-binari.
“Non esiste in Norvegia una panoramica completa o una mappatura sistematica della storia passata dei pazienti, di quanti non vengono accettati per il trattamento, di quanti si ritirano durante il trattamento, di quanti lo completano o di come stanno i pazienti con incongruenza di genere e disforia di genere dopo il trattamento”, si legge nel rapporto.
(L’incongruenza di genere e la disforia di genere comportano entrambe una sensazione di conflitto tra “identità di genere” e il corpo, ma la prima diagnosi non implica sofferenza).
Il rapporto della commissione, intitolato “Sicurezza dei pazienti per i bambini e i giovani con incongruenza di genere”, è stato accolto con favore da Oskar, nome di fantasia, un padre coinvolto nel gruppo di sostegno per genitori Gender Identity Challenge Skandinavia (GENID).
“Per la prima volta (in Norvegia), un ente pubblico statale sta lanciando l’allarme sulla mancanza di dati certi per i trattamenti che vengono somministrati ai giovani, e sta raccomandando forti restrizioni”, ha detto a Gender Clinic News.
“Non significa che la Norvegia abbia già deciso di cambiare, ma è piuttosto un segnale di cambiamenti in arrivo”.
Il rapporto del Board recepisce il passaggio alla cautela, ormai più evoluto, di Svezia e Inghilterra. La Finlandia si era mossa per prima, nel 2020, con nuove linee guida che scoraggiano la transizione medica per i pazienti adolescenti e in difficoltà che ad oggi sono quelli che prevalgono nelle cliniche di genere in tutto il mondo occidentale.
Sfumature nordiche
Una portavoce della Society for Evidence-based Gender Medicine (SEGM) ha dichiarato: “La Norvegia ha seguito le orme dei suoi vicini nordici, Svezia e Finlandia, e dell’Inghilterra, sottolineando la natura sperimentale delle transizioni di genere giovanili.
“Semplicemente non abbiamo le prove per sostenere l’uso diffuso di questi interventi rischiosi e spesso irreversibili in contesti clinici generali”.
“È significativo che un numero crescente di paesi progressisti stia rifiutando gli “standard di cura” dell’Associazione professionale mondiale per la salute dei transgender (WPATH), che promuovono la medicalizzazione, a favore dello sviluppo di proprie linee guida, molto più caute e basate sulle evidenze”.
Oskar, tra le persone consultate durante l’indagine avviata lo scorso anno dalla commissione d’inchiesta sulla sanità norvegese, ha affermato che la classe politica del Paese e il servizio sanitario nazionale sono stati pesantemente influenzati dagli attivisti per l’affermazione del genere.
La Norvegia ha leggi radicali che permettono ai bambini di cambiare il loro sesso anagrafico, oltre a un codice punitivo per l'”hate speech”, che è stato usato per prendere di mira donne lesbiche per aver affermato pubblicamente che gli uomini non possono essere donne.
Ma il Norwegian Healthcare Investigation Board, noto come UKOM (acronimo norvegese), ha un mandato indipendente per indagare su gravi “eventi avversi [o] preoccupazioni” nell’assistenza sanitaria che rappresentano un rischio di danno per i pazienti.
Nel 2022, il comitato è stato contattato da parenti di pazienti di età compresa tra i 16 e i 21 anni e le preoccupazioni riguardavano, tra l’altro, la mancanza di informazioni sufficienti sugli effetti del trattamento e sugli effetti collaterali, e l’insufficiente follow-up relativo ad altre diagnosi non di genere, che avrebbero indirizzato verso opzioni di trattamento diverse dagli interventi di “affermazione di genere”.
Fare meglio!
Il rapporto del 9 marzo, pubblicato sul più diffuso quotidiano norvegese Aftenpoſten, raccomanda:
- la revisione delle linee guida norvegesi per il trattamento dell’affermazione di genere, che “possono rappresentare un rischio per la sicurezza del paziente”
- una revisione sistematica delle prove di efficacia del trattamento, ispirandosi a revisioni simili condotte in altri Paesi
- ricerca per rafforzare le evidenze scientifiche per la cura della disforia di genere giovanile
- il perfezionamento del consenso, tenendo conto del fatto che i bambini e gli adolescenti “non sono completamente sviluppati fisicamente, mentalmente, sessualmente o socialmente”, mentre il trattamento ormonale può minacciare la fertilità futura
- un’attenzione particolare alla necessità di tenere informati i genitori, che “sono le persone più vicine e i punti di riferimento in una situazione molto impegnativa per il bambino stesso, i suoi fratelli e i suoi genitori”
- la riorganizzazione dell’assistenza sanitaria per ridurre le liste d’attesa e garantire che i problemi non di genere dei pazienti dei servizi di genere non vengano ignorati
- un registro medico nazionale per monitorare la qualità delle cure fornite ai giovani con disforia di genere.
Non solo problemi di genere
Secondo il rapporto annuale del 2022, il servizio nazionale specialistico di genere dell’Oslo University Hospital ha registrato 915 accessi (268 di bambini).
Dei 268 bambini, 198 erano femmine alla nascita. Un precedente rapporto della struttura affermava che il 75% dei pazienti soffriva di una disturbo mentale e circa il 20% un disturbo dello spettro autistico, ADHD/ADD o Tourette.
Il rapporto della commissione d’inchiesta sull’assistenza sanitaria afferma che le conoscenze attuali “sia a livello nazionale che internazionale sono inadeguate” per la nuova coorte di pazienti adolescenti, prevalentemente di sesso femminile, che ha iniziato a emergere intorno al 2010-15.
“La permanenza della disforia di genere che si verifica o si esprime negli anni dell’adolescenza non è nota, in quanto mancano studi di follow-up”, si legge nel rapporto.
Secondo il rapporto, i bloccanti della pubertà pongono “interrogativi non risolti”, tra cui i loro effetti sullo sviluppo cognitivo.
“Gli effetti collaterali sconosciuti e gli effetti a lungo termine sia dei bloccanti della pubertà (trattamento ormonale) sia dei trattamenti ormonali per l’affermazione del genere sono sempre più discussi”, si legge nel rapporto.
“Il comitato raccomanda che i bloccanti della pubertà e i trattamenti ormonali e chirurgici per la conferma del genere nei bambini e nei giovani siano classificati come trattamenti sperimentali”.
In un contesto di ricerca, questi trattamenti dalla sicurezza e dall’efficacia non provate sarebbero “strettamente monitorati”, garantendo “la raccolta sistematica di dati per la ricerca e la garanzia di qualità”.
Il comitato afferma che gli studi esistenti che sostengono i benefici dei trattamenti di affermazione di genere risentono di un troppo breve follow-up, di una ridotta dimensione del campione, dell’abbandono dei pazienti, della mancanza di gruppi di controllo o di confronto tra i trattamenti e di una dubbia applicabilità ai pazienti adolescenti di oggi, con molteplici problemi non legati al genere.
“I dati su quanti si pentono [del cambiamento di genere medicalizzato] sono pochi e incerti, e [il pentimento] è particolarmente significativo nei trattamenti più invasivi come il ritardo della pubertà e il trattamento ormonale e/o chirurgico di conferma del genere”, si legge nel rapporto.
Il board contesta la narrazione “transizione o suicidio” propagandata dai clinici di genere e dagli attivisti per i diritti dei trans.
Il rapporto cita una ricerca sul rischio di suicidio per i pazienti con identità trans in Svezia:
“Il rischio di suicidio era significativamente più alto rispetto alla popolazione generale, ma allo stesso livello del rischio di suicidio nei disturbi mentali comuni come la depressione, il disturbo bipolare e l’autismo. Poiché questi disturbi mentali sono così comuni tra le persone con incongruenza di genere, non è possibile determinare se l’aumento del rischio di suicidio sia dovuto all’incongruenza di genere stessa o sia una conseguenza dei disturbi mentali. Inoltre, non esistono studi che dimostrino che il rischio di suicidio si riduca in seguito a un trattamento di affermazione di genere o che il rischio di suicidio aumenti se non viene somministrato un trattamento di affermazione di genere”.
Linee guida fuorvianti
Il rapporto è critico nei confronti delle linee guida 2020 della Direzione Norvegese della Salute per l’assistenza sanitaria di genere, che secondo il comitato dovrebbero essere riviste a seguito di una revisione sistematica della letteratura medica.
“Le attuali linee guida si concentrano sull’organizzazione, l’uguaglianza e i diritti… [Ma] riteniamo che il mancato requisito di sviluppare linee guida basate sull’evidenza abbia creato spazio per l’incertezza e aspettative contrastanti”, afferma il comitato.
Il board afferma che le linee guida sono basate principalmente sul “consenso basato sull’esperienza e sulla partecipazione/conoscenza degli utenti” [o sull’esperienza vissuta], ma il materiale della base di conoscenza delle linee guida basata sull’esperienza non era documentato, trasparente o verificabile”.
La commissione afferma di essere stata informata delle preoccupazioni per la sicurezza dei pazienti perché, in linea con la tendenza internazionale alla “depatologizzazione”, le linee guida non prevedevano la valutazione psicologica come prerequisito per il cambio di sesso medicalizzato.
“La mancanza di una supervisione sulla salute mentale può significare che altri carichi psicologici e altre diagnosi non vengano rilevati, e che di conseguenza i bambini e i giovani non ricevano l’aiuto complessivo di cui hanno bisogno”, si legge nel rapporto.
“In Norvegia non è stato fatto un riassunto sistematico delle conoscenze nel campo [della cura della disforia di genere giovanile], [né] valutazioni aggiornate di recenti sintesi straniere delle conoscenze, [né] una valutazione completa sul metodo dei bloccanti della pubertà e del trattamento di conferma del genere con ormoni e chirurgia per bambini e giovani”.
Il comitato afferma che la linea guida nazionale per la cura del genere è vaga, poco chiara e aperta a interpretazioni contrastanti su questioni fondamentali come la capacità del bambino di acconsentire a un trattamento che gli cambia la vita e il diritto dei genitori a essere informati e coinvolti nel processo di valutazione e trattamento dei loro figli.
La commissione sottolinea che le attuali linee guida “consentono di non fornire informazioni ai genitori anche se il bambino ha meno di 12 anni, [eppure] nelle linee guida è specificato che i bambini sotto i 12 anni non possono dare il loro consenso all’assistenza sanitaria”.
“La nostra indagine ha rilevato che le linee guida lasciano troppo spazio all’interpretazione su chi può fare cosa, come, dove e quando”, si legge nel rapporto.
Secondo il comitato, questo porta a variazioni nel modo in cui vengono offerti gli interventi medici e contribuisce al disaccordo tra i professionisti e le organizzazioni di pazienti.