Dalla lettera aperta di GenerAzioneD alle 5 società scientifiche italiane – Accademia Italiana di Pediatria, Società Italiana di Pediatria, Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – che il 18 aprile hanno pubblicato sull’Italian Journal of Pediatrics il position paper “Adolescent gender dysphoria management”

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DOMANDA n. 7

Sull’interpretazione della determina AIFA

Società scientifiche italiane

“In linea con tali direttive, l’AIFA ha emanato una delibera il 25 febbraio 2019, inserendo la triptorelina depot nell’elenco dei farmaci interamente coperti dal Servizio Sanitario Nazionale, di cui alla Legge 23 dicembre 1996, n. 648, da utilizzare in casi specifici di disforia di genere (delibera n. 21756/2019 del 25 febbraio 2019) [53]. Secondo tale delibera i criteri per la somministrazione del GnRHa in Italia comprendono:
…. (omissis)
5. Mancanza di efficacia degli interventi psicologici, psicoterapeutici o neuropsichiatrici”^[115].

ANNOTAZIONE di GenerAzioneD sulla bibliografia menzionata:

• Nota n. 53: La nota richiama lo studio di Hembree WC, Cohen-Kettenis PT, Gooren L, et al., denominato “Endocrine treatment of gender-dysphoric/gender-incongruent persons: an endocrine society clinical practice guideline”, che come è agevole intuire non ha a che fare con la delibera AIFA menzionata. 

CONSIDERAZIONI di GenerAzioneD

La determina AIFA del 25 febbraio 2019 menzionata nel documento riporta per inciso quanto segue: 

• Art. 2: “Il medicinale di cui all’art. 1 è erogabile a totale carico del Servizio sanitario nazionale per l’impiego in casi selezionati in cui la pubertà sia incongruente con l’identità di genere (disforia di genere), con diagnosi confermata da una equipe multidisciplinare e specialistica e in cui l’assistenza psicologica, psicoterapeutica e psichiatrica non sia risolutiva, nel rispetto delle condizioni per esso indicate nell’allegato 1 che fa parte integrante della presente determinazione”.

Si noti che la determina pubblicata nella Gazzetta Ufficiale riporta la congiunzione “e” e non la disgiunzione “o” come trascritto nel documento delle 5 società scientifiche.

Si osservi che la determina è stata assunta dopo aver acquisito il parere obbligatorio del Consiglio Nazionale di Bioetica, il quale lo ha rilasciato in data 13 luglio 2018, riportando i seguenti incisi:

• “Il documento, dopo avere delineato in sintesi i benefici e rischi dell’uso, senza entrare nel merito della ricostruzione storico-sociologica e della discussione filosofica del gender, avanza alcune raccomandazioni, ispirate alla cautela e alla valutazione caso per caso, richiamando la necessità che la diagnosi e la proposta di trattamento provengano da una équipe multidisciplinare e specialistica, che il trattamento sia limitato a casi ove gli altri interventi psichiatrici e psicoterapeutici siano risultati inefficaci, che il trattamento preveda un consenso espresso in modo libero e volontario e con la consapevolezza delle informazioni ricevute nelle specifiche condizioni fisiche e psichiche dell’adolescente”.
• “Pertanto, nei casi in cui l’assistenza psicologica, psicoterapeutica, psichiatrica non sia risolutiva, può risultare indicato l’utilizzo del farmaco per aiutare l’adolescente ad affrontare una situazione di tale complessità”. 
• “Si raccomanda, nel considerare la particolare vulnerabilità dell’adolescente anche sotto il profilo psicologico e sociale, l’elaborazione di un protocollo che definisca il percorso diagnostico-terapeutico in cui il farmaco sia utilizzato nel contesto di interventi psicologici, psicoterapeutici e psichiatrici, rivolti a rimuovere cause di sofferenza indotte da motivazioni sociali”.

Come si può notare anche il Comitato di Bioetica, riferendosi all’assistenza psicologica, psicoterapeutica e psichiatrica non utilizza mai la disgiunzione, ponendoli in un piano di alternatività. 

A seguito dell’ispezione ministeriale effettata presso l’Ospedale Careggi di Firenze, gli organi di stampa hanno riferito che il rapporto del Ministero avrebbe individuato come principale criticità il fatto che alcuni casi siano stati trattati solo con trattamenti psicologici e psicoterapeutici e non psichiatrici.

La difesa dell’Ospedale verterebbe proprio sulla disgiunzione “o” contenuta nell’allegato alla determina AIFA, intendendo evidentemente tale contenuto di rilevanza superiore a quelli inseriti nella stessa determina e nel parere del CNB.

L’allegato 1 richiamato riporta le seguenti indicazioni:

• “Indicazione terapeutica: impiego in casi selezionati in cui la pubertà sia incongruente con l’identità di genere (disforia di genere), con diagnosi confermata da una equipe multidisciplinare e specialistica e in cui l’assistenza psicologica, psicoterapeutica e psichiatrica non sia risolutiva”.
• “Criteri di inclusione: (omissis) mancata efficacia dell’assistenza psicologica, psicoterapeutica o psichiatrica”.

Prescindendo da qualsiasi interpretazione lessicale sul senso della disgiunzione e dall’eventuale distinzione fra l’indicazione terapeutica e i criteri di inclusione, nonché dal valore di una singola disgiunzione rispetto ad un più articolato quadro descrittivo dell’ambito applicativo, ciò che preme approfondire e comprendere come genitori è quale sia la posizione delle cinque società scientifiche italiane su tale aspetto.

Per dovere informativo di chiarezza, e a scanso di ipocrisie di comodo, si ritiene di estrema rilevanza, per le famiglie coinvolte nella gestione di tale condizione del figlio/a, sapere se i pediatri italiani, gli endocrinologi pediatrici, i medici dell’adolescenza e i neuropsichiatri dell’infanzia e dell’adolescenza ritengano, secondo la loro interpretazione della delibera AIFA, che siano necessari sia approfondimenti di natura psicologica che  psicoterapeutica che psichiatrica, oppure che l’assistenza sia da intendersi come alternativa.

Si chiede inoltre se tali associazioni concordino con quanto dichiarato dalla Dr.ssa Ristori, psicologa dell’Ospedale Careggi di Firenze, al Corriere della sera e cioè: 

• “La presa in carico per i percorsi di affermazione di genere non prevede nessuna psicoterapia, questo è importante specificarlo, perché in passato sembrava che bisognasse fare un percorso di psicoterapia per poter accedere ad un percorso medico di affermazione di genere” (Corriere della Sera, 20 dicembre 2023 e Corriere della Sera – 27esimaora, 24 aprile 2024)

Visto che il documento, nel richiamare i criteri di ammissione alla somministrazione della triptorelina individuati dall’AIFA, utilizza la disgiunzione “o” con riferimento alla necessità di assistenza psicologica, psicoterapeutica e psichiatrica, ritengono le cinque società scientifiche in indirizzo che i tipi di assistenza siano da intendersi come alternativi oppure che le indicazioni della determina AIFA e del CNB considerate nella loro interezza prevedano un approfondimento multidisciplinare con i tre servizi di assistenza congiunti?  E concordano le 5 società con le dichiarazioni riportate dalla stampa e riferite alla Dr.ssa Ristori sulla possibilità di accedere al percorso medico senza preventiva psicoterapia? 

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^[115] “In line with these directives, the AIFA issued a resolution on February 25, 2019, incorporating depot triptorelin into the list of drugs covered entirely by the National Health Service, as per Law No. 648 of December 23, 1996, for use in specific cases of gender dysphoria (Resolution no. 21756/2019 of February 25, 2019) [53]. According to this resolution, the criteria for administering GnRHa in Italy encompass: … (omissis) 5. Lack of efficacy of psychological, psychotherapeutic, or neuropsychiatric interventions”.