Traduzione di un’articolo di An Cailín Ciúin pubblicato su Genspect il 28 luglio 2023

All’interno dell’Health Service Executive (HSE) irlandese, l’equivalente del National Health Service britannico, è in corso una guerra civile sui servizi di genere. I campi di battaglia di questa guerra riguardano il protocollo che verrà utilizzato per trattare i bambini e gli adulti irlandesi affetti da disforia di genere: a chi spetta decidere, inoltre verranno affrontate le preoccupazioni sollevate dai medici?

La prima questione è se i servizi di genere per adulti e bambini debbano seguire le linee guida della World Professional Association for Transgender Healthcare (WPATH). Negli ultimi anni, psichiatri ed endocrinologi con decenni di esperienza nel trattamento di pazienti con gravi disagi legati all’identità di genere presso il National Gender Service (NGS) per adulti dell’HSE si sono rifiutati fermamente di seguire le linee guida della WPATH, nonostante le forti pressioni esercitate sia all’interno dell’HSE che da gruppi di attivisti transgender e politici di alto livello. Uno psichiatra del NGS, il dottor Paul Moran, ha dichiarato nel 2018 che le linee guida del WPATH “sono clinicamente insicure e inadatte all’uso in una clinica di genere della sanità pubblica”. Il professor Donal O’Shea, endocrinologo del NGS che, come il dottor Moran, fornisce assistenza sanitaria specialistica agli adulti con disforia di genere dagli anni ’90, ha dichiarato che l’allineamento alle linee guida del WPATH “comporterebbe un danno significativo per le persone con confusione di genere”. (Genspect condivide l’opinione della NGS irlandese secondo cui le linee guida del WPATH rischiano di causare danni significativi e che il WPATH si è screditato con la versione 8 degli standard di cura del WPATH, pubblicata nel settembre 2022.)

Ad opporsi al NGS nella guerra civile sono i dirigenti Philip Crowley, Direttore nazionale del Team di miglioramento della qualità dell’HSE, e Siobhán Ní Bhriain, responsabile nazionale dell’HSE per l’assistenza integrata. A differenza dei medici del NGS, i dottori Crowley e Ní Bhriain non hanno decenni di esperienza nel trattamento di persone con disforia di genere. Intervenendo alla Discussione sulla salute dei transgender del Comitato congiunto per la salute e l’infanzia nel 2013, la dott.ssa Crowley ha affermato che “siamo, relativamente, all’oscuro di questi problemi” e ha raccomandato all’HSE di collaborare con il gruppo di pressione transgender esterno Transgender Equality Network Ireland (TENI). La raccomandazione della dott.ssa Crowley di una partnership tra l’HSE e il TENI ha avuto i suoi problemi: secondo un articolo di stampa del luglio 2022, l’HSE ha dovuto sospendere i finanziamenti al TENI dopo che quest’ultimo non ha ripetutamente rispettato le scadenze per la presentazione dei conti certificati e sono state sollevate preoccupazioni per i post sui social media del personale del TENI considerati offensivi nei confronti del personale del NGS. La divisione tra i dottori Crowley e Ní Bhriain e l’NGS è così grave che, nel 2022, i medici dell’NGS hanno comunicato al Ministro della Salute di ritenere che i dottori Crowley e Ní Bhriain abbiano “costantemente lavorato per minare” il modello di cura dell’NGS.

Questa guerra civile determinerà il futuro delle cure in Irlanda per gli adulti e i giovani con disforia di genere. Allo stato attuale, secondo i medici del NGS, i dottori Crowley e Ní Bhriain hanno bloccato l’avanzamento di un caso aziendale del NGS per espandere i servizi di genere del NGS per gli adulti e per iniziare a trattare gli adolescenti. Questo blocco ha un impatto sull’assistenza ai pazienti. La domanda di servizi al NGS è aumentata negli ultimi dieci anni: nel 2012, i medici del NGS vedevano 50 pazienti all’anno; nel 2022 ricevevano 400 nuove richieste all’anno oltre ai casi già esistenti. Nello stesso anno, c’erano più di 1.000 persone in lista d’attesa per il NGS e i nuovi pazienti dovevano aspettare tre anni per un appuntamento. I medici del NGS hanno avvertito il Ministro della Salute che se il loro business case non verrà approvato, il NGS dovrà prendere la “difficile decisione” di chiudere la sua lista d’attesa.

Attualmente l’NGS fornisce assistenza sanitaria in Irlanda agli adulti con problemi di genere in una clinica di Dublino. In Irlanda non esistono servizi specializzati per i minori di 18 anni con problemi di genere e, dal 2012, 233 minori irlandesi sono stati indirizzati al Servizio per lo sviluppo dell’identità di genere (GIDS) del NHS Tavistock, con sede nel Regno Unito, con gravi problemi di genere.

La qualità delle cure fornite a questi bambini irlandesi nel Regno Unito è una questione centrale in questa guerra civile. Nel 2019 l’NGS ha condotto un audit su 18 pazienti irlandesi che erano stati indirizzati al servizio Tavistock GIDS e che sono poi passati al servizio per adulti dell’NGS una volta compiuti i 18 anni. Il NGS ha completato l’audit per documentare le carenze riscontrate nel livello di assistenza fornita ai bambini e agli adolescenti irlandesi. Dei 18 pazienti esaminati, sette (39%) non avevano un rapporto di valutazione che mostrasse la diagnosi e i piani di trattamento. 11 pazienti (61%) presentavano gravi problemi di salute mentale o sociali, oltre a problemi di genere. L’NGS ha inviato l’audit all’HSE nel 2020 per evidenziare le preoccupazioni dell’NGS sul fatto che “era diventato chiaro che i GIDS non erano competenti per valutare adeguatamente l’idoneità dei bambini alla transizione medica”.

I medici del NGS non erano i soli a sollevare preoccupazioni sulla clinica GIDS di Tavistock. I medici che hanno denunciato i problemi del GIDS avevano iniziato a sollevarli già nel 2004, inducendo il National Health Service (NHS) England a commissionare la revisione indipendente della dottoressa Hillary Cass sui servizi per l’identità di genere per i bambini. La Cass Review ha pubblicato un rapporto intermedio nel marzo 2022 e la dottoressa Cass ha dichiarato alla BBC che “l’attuale modello di assistenza lasciava i giovani “a rischio considerevole” di cattiva salute mentale e di disagio e che avere una sola clinica non era “un’opzione sicura o praticabile a lungo termine”. Il rapporto intermedio della Cass Review ha portato alla decisione di chiudere la clinica per l’identità di genere di Tavistock. Nonostante ciò, nell’agosto del 2022 la dottoressa Ní Bhriain ha dichiarato che la clinica per l’identità di genere di Tavistock era sicura e che l’HSE avrebbe continuato a indirizzarvi i pazienti.

Dopo la pubblicazione del rapporto intermedio della Cass Review e la decisione di chiudere la clinica di genere di Tavistock, c’è stato un breve barlume di speranza che l’HSE seguisse il buon esempio dell’NHS England e commissionasse una revisione indipendente, imparziale e obiettiva dei servizi di genere per i bambini irlandesi. L’HSE ha commissionato una revisione, ma purtroppo non è stata indipendente, imparziale o obiettiva. Il National Quality and Patient Safety Directorate (NQPSD) dell’HSE, incaricato di completare la revisione, ha pubblicato il suo rapporto nel marzo 2023. I punti chiave del rapporto sono i seguenti:

1. Il Rapporto HSE non riconosce l’esistenza di due Modelli di Cura concorrenti all’interno dell’HSE.

Il rapporto si apre con l’affermazione “In Irlanda, tra il 2014 e il 2016 l’HSE ha sviluppato un Modello di Cura (MoC – Model of Care) per tutti i servizi transgender” e si chiude con una raccomandazione: “È chiaro che l’Irlanda ha bisogno di aggiornare il nostro MoC”. Affermare che esiste un MoC per tutti i servizi transgender è fuorviante. Implica che tutti i servizi transgender dell’HSE in Irlanda seguano un unico MoC. Tuttavia, come evidenziato in precedenza, il servizio per adulti NGS segue un MoC diverso. Il Modello di Cura 2014-2016 a cui si fa riferimento nel rapporto è il MoC sviluppato dal dottor Crowley che segue la WPATH, non il Modello di Cura sviluppato dagli esperti del NGS che non segue la WPATH. Secondo le migliori pratiche sanitarie, quando un paziente passa dai servizi pediatrici a quelli per adulti dovrebbe esserci una continuità di cura senza soluzione di continuità. Finché nei servizi per l’infanzia e per gli adulti dell’HSE operano MoC fondamentalmente diversi, la continuità delle cure è impossibile. La revisione dell’HSE doveva concentrarsi sui “miglioramenti da prendere in considerazione per rafforzare e standardizzare la sicurezza e le migliori pratiche”. L’omissione di menzionare la disputa in corso tra i MoC per bambini e per adulti è un’omissione clamorosa.

2. Il rapporto dell’HSE ignora le prove fondamentali sull’introduzione rapida degli ormoni

Il rapporto dell’HSE sostiene che “non ci sono prove che il trattamento ormonale o altri interventi fisici siano stati accelerati”. Questa affermazione ignora l’audit completato dai medici del NGS, che ha lanciato l’allarme proprio su questo aspetto. I medici del NGS hanno inviato l’audit all’HSE nel 2020 e hanno riferito di aver visto “bambini, a cui il Tavistock ha raccomandato di iniziare a prendere gli ormoni, essere molto malati e non pronti per iniziare gli ormoni”.

3. Il rapporto dell’HSE può nascondere esiti negativi significativi

Il rapporto dell’HSE afferma che “non sono stati segnalati incidenti avversi di categoria 1 in relazione a bambini o giovani che hanno usufruito di questo servizio”, ma non parla di incidenti di categoria 2 o 3. L’HSE Incident Management Framework Guidance definisce un evento avverso di categoria 1 come un incidente clinico o non clinico classificato come grave o estremo secondo la tabella di impatto del rischio dell’HSE. Un incidente di categoria 2 è definito come un incidente clinico “moderato” in cui “l’esito per la persona colpita è sintomatico, richiede un intervento (ad esempio, una procedura operativa aggiuntiva o un trattamento terapeutico aggiuntivo), un aumento della durata della degenza o causa danni permanenti o a lungo termine o perdita di funzionalità”. Escludere gli incidenti di categoria 2 dal rapporto potrebbe nascondere esiti avversi gravi che causano danni permanenti o perdita di funzionalità.

4. L’intervista dell’HSE a un unico gruppo di genitori è gravemente inadeguata

Secondo il rapporto dell’HSE, 233 bambini e giovani sono stati indirizzati alla clinica Tavistock, ma per questo rapporto l’HSE ha intervistato una sola coppia di genitori. Un solo colloquio con i genitori su 233 casi è decisamente inadeguato in una revisione di una pratica che comporta una notevole complessità clinica. Non è controverso affermare che diversi fattori possono influenzare drasticamente i risultati del trattamento della disforia di genere. Alcuni fattori rilevanti includono una storia di traumi, comorbidità psichiatriche, il fatto che un individuo sia nato maschio o femmina, l’età di insorgenza della disforia di genere, la prescrizione di bloccanti della pubertà e/o ormoni prescritti e la durata dell’uso, l’interruzione dei trattamenti, ecc. Il figlio dei genitori intervistati è stato in cura presso l’HSE per 10 anni, ha completato la transizione sociale, legale e medica e all’età di 18 anni è ora in lista d’attesa per la NGS per adulti. L’età di questo singolo paziente non può fornire un quadro chiaro dei risultati a lungo termine di questo trattamento. Il rapporto intermedio della Cass Review osserva che “poiché i giovani possono raggiungere un’espressione di genere stabile solo verso i 20 anni, è troppo presto per valutare gli esiti a lungo termine”. Uno studio retrospettivo sui detransitioners di una clinica nazionale di genere per adulti del NHS del Regno Unito ha riscontrato un rimpianto nel 6-10% dei casi e ha affermato che vi è una certa evidenza che le persone detransizionano in media tra i 4 e gli 8 anni dopo il completamento della transizione ed esprimono rimpianto dopo 10 anni.

5. Il rapporto dell’HSE sorvola sui problemi di raccolta dei dati in Irlanda

La Cass Review ha riferito che la mancanza di una raccolta di dati di routine e coerente all’interno della clinica di genere Tavistock significa che “non è possibile tracciare con precisione gli esiti e i percorsi che i bambini e i giovani intraprendono attraverso il servizio”. In risposta a questo problema, il rapporto dell’HSE ha elencato una mitigazione del rischio offerta dal percorso clinico dell’HSE come un “volume molto basso di casi in Irlanda gestiti da un’unica équipe”. Ciò suggerisce che l’HSE ha concluso che il problema della raccolta dei dati evidenziato nella Cass Review non è un problema in Irlanda. 233 pazienti sono un numero basso rispetto ai dati del Regno Unito, ma è comunque sufficiente per giustificare una raccolta sistematica e formale dei dati.

Inoltre, secondo il rapporto dell’HSE, “i pazienti irlandesi [vengono] indirizzati solo per una valutazione psicologica/psichiatrica” e “le équipe di cure primarie e secondarie sono coinvolte nella cura dei bambini/giovani irlandesi”, il che significa che i pazienti irlandesi seguono un percorso diverso da quello seguito dai pazienti britannici. Il fatto che i pazienti irlandesi seguano un percorso diverso con il coinvolgimento di medici irlandesi è proprio il motivo per cui è fondamentale che l’HSE si assuma la responsabilità della raccolta dei dati per i pazienti irlandesi. Se, come afferma il rapporto dell’HSE, le équipe di cura irlandesi sono state coinvolte nella cura dei giovani, allora le équipe di cura irlandesi hanno una certa responsabilità per la mancanza di rapporti di valutazione che mostrino la diagnosi del paziente e i piani di trattamento per sette (39%) dei 18 pazienti dell’audit NGS.

Uno degli scopi del rapporto dell’HSE era quello di “prestare particolare attenzione ai percorsi di riferimento dell’HSE e agli eventuali miglioramenti che dovrebbero essere presi in considerazione per rafforzare e standardizzare la sicurezza e le migliori pratiche”. Il rapporto, tuttavia, non raccomanda alcun miglioramento specifico nella raccolta dei dati sui servizi di genere per bambini e giovani da parte dell’HSE. Il Rapporto HSE raccomanda che l’HSE collabori a livello internazionale e “condivida i dati”, ma non è chiaro come l’HSE possa condividere i dati senza mettere in atto processi migliori per migliorare la raccolta dei dati.

6. Il rapporto dell’HSE non ha affrontato il problema dell’incapacità dell’HSE di agire sui problemi di sicurezza dei pazienti.

Il rapporto dell’HSE fa riferimento all’audit dell’NGS su 18 pazienti che erano stati indirizzati alla clinica di genere Tavistock e osserva che l’NGS ha attenuato i rischi posti ai pazienti irlandesi dalle cure fornite nella clinica Tavistock grazie alla valutazione e al trattamento di follow-up forniti dall’NGS.

In un’e-mail di accompagnamento alla revisione inviata all’HSE nel 2020, il dottor Moran dell’NGS ha affermato che “era diventato chiaro che il GIDS non era in grado di valutare adeguatamente l’idoneità dei bambini alla transizione medica… Era anche chiaro che tra questi bambini c’era un alto livello di malattie mentali in co-morbilità, avversità sociali e compromissione funzionale, che la valutazione del GIDS non riconosceva o non affrontava”. La dott.ssa Moran ha descritto i rinvii dal Tavistock come “un disastro completo”, in quanto sono state effettuate valutazioni inadeguate su tutti i 18 pazienti della sua verifica e ciò ha richiesto al NGS di effettuare valutazioni complete e di sviluppare piani di trattamento per ciascuno di essi, per affrontare una serie di problemi, come comportamenti autolesionistici o violenti. Il rapporto dell’HSE non ha posto le domande chiave: L’HSE ha preso provvedimenti in risposta alle gravi preoccupazioni sulla sicurezza dei pazienti sollevate dal NGS nel 2020? L’HSE ha agito solo quando la Cass Review e la prevista chiusura del Tavistock sono diventate notizie nazionali in Irlanda nel 2022?

Nel libro Time To Think di Hannah Barnes del febbraio 2023, che descrive il crollo del Tavistock’s Gender Service for Children, il dottor Paul Moran e il professor Donal O’Shea descrivono come si siano trovati di fronte a una “sorta di pigrizia istituzionale” dell’HSE quando hanno sollevato preoccupazioni sul servizio per i bambini: la speranza che “se lo ignoriamo, sparirà”.

Il rapporto HSE del marzo 2023 suggerisce che la filosofia “se lo ignoriamo, sparirà” è molto viva e vegeta all’interno dell’HSE. Charlie Flanagan, membro del parlamento irlandese, ha definito il rapporto “del tutto inadeguato e insufficiente” e ha invitato il Ministro della Salute a commissionare una revisione indipendente. Genspect si associa a questo appello. Finché non ci sarà una revisione veramente indipendente dei servizi di genere in Irlanda, come la Cass Review, che valuti obiettivamente le prove e raccomandi una strada coerente, la divisione all’interno dell’HSE e il conseguente impatto negativo sui pazienti dei servizi di genere in Irlanda continueranno.