La dichiarazione dell’ESCAP e lo strano caso dell’italiana SINPIA
Premessa
Dopo la dichiarazione[1] dell’Accademia dei Pediatri Europei (EAP) che invita a usare cautela e a garantire un futuro aperto per i bambini e gli adolescenti con disforia di genere, ora anche la Società Europea di Psichiatria del bambino e dell’adolescente (ESCAP), a cui aderiscono 36 società scientifiche europee tra cui l’italiana SINPIA(Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), licenzia una serie di raccomandazioni improntate all’estrema prudenza nel trattare questa delicata coorte. Si tratta di un parere autorevole a livello europeo, che prende una direzione diametralmente opposta rispetto a quanto finora veicolato in Italia, dove diverse società scientifiche – fra cui la stessa SINPIA – sono più volte intervenute a sostegno dell’approccio affermativo.
Di seguito si riporta un sunto delle raccomandazioni fornite dall’ESCAP e si esamina la discutibile posizione della società SINPIA.
La posizione dell’ESCAP
In data 27 aprile 2024 la Società Europea di Psichiatria del bambino e dell’adolescente (ESCAP) ha pubblicato un documento denominato “Dichiarazione ESCAP sulla cura dei bambini e degli adolescenti con disforia di genere: un’urgente necessità di salvaguardare gli standard clinici, scientifici ed etici”[2], dal cui titolo si evidenzia già l’impronta del contenuto, di cui si riportano i punti salienti.
1. L’aumento esponenziale degli adolescenti transgender
In premessa il documento dell’ESCAP conferma che esiste un aumento esponenziale dei casi di disforia di genere con riferimento agli adolescenti e ai giovani adulti.
2. La prevalenza del sesso femminile e la presenza di comorbilità o traumi
L’ESCAP sottolinea la diversità della nuova coorte di adolescenti disforici (per il 75% femmine alla nascita) rispetto alla platea oggetto del protocollo olandese (quasi solo maschi), e in più ribadisce che la disforia di genere spesso si manifesta in concomitanza a comorbilità psicologiche o disturbi del neurosviluppo come l’autismo, rendendo imprescindibile una valutazione psichiatrica preventiva, oltre che un’adeguata assistenza psicologica e psicoterapeutica volta a elaborare eventuali traumi precedenti la comparsa del sentimento disforico.
3. I bloccanti della pubertà sono un trattamento potenzialmente irreversibile
L’ESCAP riporta ufficialmente un dato ormai consolidato a livello mondiale, ovvero che i bambini trattati con bloccanti della pubertà nella generalità dei casi passano all’assunzione di ormoni cross-sex, proseguendo nel percorso di transizione. Non accade lo stesso per i bambini non trattati con triptorelina, che in più dei due terzi dei casi risolvono spontaneamente l’incongruenza di genere, non ricorrendo quindi alla terapia ormonale. Alla luce di questo dato, l’ESCAP esprime preoccupazione per la natura potenzialmente irreversibile del trattamento con i bloccanti della pubertà.
4. Le gravi conseguenze delle terapie ormonali
Un altro messaggio significativo riguarda le conseguenze sulla salute delle terapie ormonali con i bloccanti e gli ormoni cross-sex, le quali vengono definite “gravi”, in particolare nei casi in cui l’inizio della terapia avviene nell’infanzia e nell’adolescenza.
5. L’accertata violazione dei principi etici e professionali
L’ESCAP prende nota del fatto che il trattamento della disforia di genere nei minori e negli adolescenti abbia disatteso i principi che caratterizzano la professione medica, come peraltro dimostrato dallo scandalo dei WPATH Files, divulgati dalla stampa nel 2024 e contenenti gli inquietanti dialoghi tra i membri dell’organizzazione privata[7].
6. Principi etici e professionali a cui attenersi
L’ESCAP elenca quindi una serie di principi a cui è necessario attenersi nel trattamento della disforia di genere, come i principi di non-maleficenza, di beneficenza, di autonomia e di giustizia. Alcune raccomandazioni sono degne di particolare nota, in quanto decisamente in contrasto con la prassi adottata in alcuni ospedali italiani.
La prima riguarda l’invito a effettuare una valutazione diagnostica completa della disforia di genere, evitando di affidarsi alla sola autovalutazione di bambini e adolescenti. Tale raccomandazione è certamente disattesa all’Ospedale Careggi di Firenze, la cui referente del Settore Psicoterapeutico età evolutiva ed età adulta, la Dr.ssa J. Ristori, ha dichiarato: “Noi non dobbiamo fare diagnosi. Questa è una parola che non vogliamo più usare, appunto perché è la persona che sa qual è la propria identità di genere. Noi accompagniamo…”[9]
La seconda raccomandazione riguarda l’invito ad astenersi dal proporre interventi terapeutici con effetti potenzialmente irreversibili o conseguenze a lungo termine sconosciute. Anche in tal caso si osserva che nel modulo informativo sottoposto dall’Ospedale Careggi ai bambini con disforia di genere e ai loro genitori per ottenere il consenso all’uso della triptorelina si menzionano, fra le altre, le seguenti avvertenze: “non sono ancora completamente noti gli effetti della soppressione della pubertà sullo sviluppo del cervello”; “non è noto se usando Triptorelina aumenta il rischio di osteoporosi in età adulta”; “ci possono essere altri effetti collaterali lungo termine della Triptorelina che non sono ancora conosciuti”.
7. Prove limitate e mancanza di studi adeguati
Nel proprio documento l’ESCAP ripercorre nel dettaglio la letteratura scientifica più aggiornata pubblicata in materia e richiama sia i due studi critici del NICE inglese (National Institute for Health and Care Excellence) sia le evidenze emerse nelle revisioni indipendenti effettuate nel Regno Unito, in Svezia, in Finlandia e di recente in Germania, per affermare che le prove a supporto dei trattamenti di affermazione di genere sono molto limitate e che mancano studi significativi sulle conseguenze a lungo termine.
L’ESCAP menziona anche la pronuncia dell’OMS sulla debolezza e insufficienza delle prove a sostegno degli interventi di riassegnazione del sesso durante l’età evolutiva.
8. Raccomandazioni finali
Le raccomandazioni conclusive dell’ESCAP insistono nell’invito a favorire il dibattito scientifico, riconducendo i trattamenti innovativi all’interno di un protocollo sperimentale e prestando grande attenzione alle esperienze dei detransitioner. Al fine di fornire un’assistenza empatica e sicura a questa popolazione, l’ESCAP raccomanda all’UE di istituire appositi registri che monitorino i pazienti trattati e invita tutti gli attori in gioco a promuovere un dibattito professionale aperto, inclusivo e basato sull’evidenza.
Nelle sue considerazioni finali, l’ESCAP sottolinea l’importanza di effettuare valutazioni mediche rigorose nell’ambito del processo diagnostico e di cura, insistendo sul concetto di gravità delle conseguenze a lungo termine dei trattamenti.
Infine, l’ESCAP richiama l’intera comunità scientifica a non promuovere trattamenti sperimentali e invasivi sulla platea di bambini e adolescenti. Il principio del “primum-nil-nocere”, richiamato anche nel comunicato dell’Accademia Europea dei Pediatri, deve tornare ad essere centrale alla luce di un’esperienza terapeutica che il mondo scientifico sta ormai catalogando come fallimentare e temeraria.
La dichiarazione della società svizzera di psichiatria infantile e dell’adolescenza
Nel mese di giugno 2024 la Società svizzera di psichiatria e psicoterapia infantile e dell’adolescenza (SGKJPP) ha pubblicato sul proprio sito[16] una “Dichiarazione sull’incongruenza di genere”, nella quale si afferma quanto segue: “Il SGKIPP sostiene una revisione dell’attuale bozza di linee guida dell’AVVMF[17]. In quanto membro della Società Europea di Psichiatria del bambino e dell’adolescente (ESCAP), la SGKJPP approva la dichiarazione recentemente pubblicata dall’ESCAP sulla cura della disforia di genere”[18].
La scomoda posizione dell’italiana SINPIA
La decisa presa di posizione dell’ESCAP, società alla quale aderisce anche SINPIA, solleva crescenti perplessità sui messaggi veicolati nel tempo dalla società scientifica italiana.
A seguito dell’ispezione ministeriale all’Ospedale Careggi di Firenze sui trattamenti medici a cui vengono sottoposti bambini e adolescenti con disforia di genere, dodici associazioni culturali e società scientifiche italiane, fra le quali SINPIA, si erano affrettate a emanare un comunicato a sostegno dell’uso della triptorelina. Nel documento licenziato il 14 febbraio 2024, le dodici associazioni e società lamentavano quanto segue: “a molti purtroppo sfugge la natura assolutamente transitoria e largamente reversibile del trattamento con GnRHa”. La “natura assolutamente transitoria e largamente reversibile del trattamento” deve essere sfuggita evidentemente anche all’ESCAP, visto che nel proprio documento afferma la “possibile natura irreversibile del processo decisionale nella prescrizione dei bloccanti della pubertà”.
Il documento delle dodici associazioni e società proseguiva esprimendo il seguente accorato rammarico: “purtroppo, in questi ultimi mesi stiamo assistendo alla diffusione di informazioni errate dal punto di vista scientifico e fuorvianti su tale importantissima e serissima problematica”. Tale affermazione strideva con quanto riportato nel testo poche righe dopo, dove veniva inserita un’informazione che ad oggi risulta non verificata.
Affermando che “dai dati della letteratura scientifica si evince che fino al 40% dei giovani TGD tenta il suicidio (cfr. James SE, et al. National Center for Transgender Equality. 2016), e che la terapia con triptorelina riduce del 70% questa possibilità (cfr. Turban JL et al. Pediatrics. 2020)”, le 12 associazioni e società (SINPIA compresa) attribuiscono a Turban et al. l’idea che la triptorelina riduca del 70% i tentativi di suicidio. Eppure nello studio questa “evidenza” non esiste[19].
In una lettera alle 12 associazioni e società italiane[20], GenerAzioneD ha chiesto dapprima di precisare da quale punto dello studio di Turban et al. avessero dedotto che l’uso della triptorelina riduce i tentativi di suicidio, in quanto le conclusioni dello studio si riferiscono semmai alla sola ideazione suicidaria. In seguito, GenerAzioneD ha anche chiesto di chiarire come avessero ricavato quella percentuale del 70%[21] che non risulta a nessuno degli studiosi contattati dalla nostra associazione, nemmeno se riferito alla riduzione dell’ideazione suicidaria (e non al tentativo di suicidio) che, a partire dai campioni comunque non rappresentativi messi a confronto da Turban et al., eventualmente sarebbe stimabile intorno al 17-20%.
Poiché ad oggi nessuna smentita o risposta è giunta da parte delle 12 associazioni e società firmatarie del documento (nemmeno da SINPIA), sussiste enorme preoccupazione per il timore che l’informazione possa essere stata veicolata in modo altamente fuorviante.
Tale eventualità lancerebbe un pericoloso discredito non solo sulle 12 associazioni e società scientifiche firmatarie, ma in modo particolare su SINPIA, visto che un anno prima, in data 19 gennaio 2023, la stessa società, unitamente ad altre 6, aveva inoltrato una lettera al Presidente del Consiglio Giorgia Meloni per contrastare le preoccupazioni sollevate dal presidente della Società Psicoanalitica Italiana in materia di trattamento dei bambini disforici con i bloccanti della pubertà. In tale lettera aperta SINPIA e le altre società affermavano quanto segue: “Si ribadisce l’importanza di diffondere informazioni adeguate sulla base delle evidenze presenti nella letteratura scientifica internazionale e nazionale. Contrariamente, la diffusione di informazioni non corrette rispetto a questo tipo di trattamento, rischia di compromettere la possibilità di accesso a percorsi di affermazione di genere a giovani persone con Incongruenza di genere con effetti devastanti sulla loro salute psicologica e fisica nel breve e lungo termine… Compito dei professionisti è quindi proprio quello di diffondere una cultura legata alle tematiche di salute transgender basata sulle evidenze scientifiche e non sull’ideologia”.
Tale accorato appello alla corretta divulgazione delle informazioni è stato reiterato da SINPIA anche nella parte finale del documento sottoscritto dalle 12 associazioni e società scientifiche, laddove si raccomanda “la necessità di diffondere una cultura sulla salute nelle persone TGD basata su evidenze scientifiche e non su pregiudizi e posizioni ideologiche che potrebbero mettere a rischio la salute delle persone adolescenti TGD”.
Vista l’importanza che SINPIA ripone nella correttezza delle informazioni divulgate, GenerAzioneD si rivolge direttamente alla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, chiedendo in prima battuta di chiarire ufficialmente la reale portata delle affermazioni sui tentativi di suicidio e sulla totale reversibilità del trattamento con i bloccanti della pubertà, contenute nel documento sottoscritto dalle 12 associazioni e società, e in seconda battuta di specificare se come la “consorella” associata svizzera concorda con le raccomandazioni e le perplessità contenute nel documento licenziato da ESCAP, a cui SINPIA aderisce, oppure se la sua posizione permanga ancorata alle linee guida dell’associazione privata WPATH, che SINPIA ha citato in entrambi i documenti sottoscritti in ambito italiano.
Come associazione di genitori con figli disforici riteniamo importante che SINPIA assuma una chiara presa di posizione in tal senso.
[1] Si veda in proposito l’approfondimento di GenerAzioneD al link: https://www.generazioned.org/accademia-europea-di-pediatria-invita-alla-cautela-nella-gestione-clinica-di-bambini-e-adolescenti-con-disforia-di-genere/
[2] Drobnič Radobuljac M., Grošelj U., Kaltiala R., the ESCAP Policy Division, the ESCAP Board, Vermeiren R., Crommen S., Kotsis K., Danese A., Hoekstra P. J., Fegert J. M. (2024). “ESCAP statement on the care for children and adolescents with gender dysphoria: an urgent need for safeguarding clinical, scientific, and ethical standards”, in EUROPEAN CHILD AND ADOLESCENT PSYCHIATRY.
[3] “The visits to specialized services by children and adoles- cents were much rarer events [8]. More recently, in the 2010s and thereafter, there was a substantial increase in referral rates of adolescents and young adults to specialized services for the assessment and treatment of gender dysphoria, with 6- to 19-fold increase between 2011 and 2017”
[4] “At the same time, the characteristics of children and adolescents seeking support because of gender dysphoria have changed, so that most referrals now concern post-pubertal individuals with assigned female sex. The specialized gender services also documented higher rates of psychiatric comorbidities of the children and adolescents referred, highlighting the importance of psychiatric assessment. The most common conditions reported before the onset of the symptoms of gender dysphoria included neurodevelopmental disorders (especially autism), severe forms of depression and anxiety, and suicidality, as well as the experience of trauma (including sexual abuse)”.
[5] “After the publication of a Dutch study on puberty suppression in adolescents with gender dysphoria in 2011, puberty suppression (introduction of “puberty blockers”) and hormonal treatments for gender dysphoric youth after the start of puberty were also advised. The time-limited use of puberty blockers (gonadotropin-releasing hormone analogs [GnRHa]) was advised to give youth with gender dysphoria additional time to develop and consolidate their sexual identity while preventing the development of sexualised physical characteristics. How- ever, the original study and subsequent observations showed that nearly all youth treated with puberty blockers later continued to receive hormonal gender-affirming therapy, which was instead only prescribed to less than a third of youth with gender dysphoria before the introduction of puberty blockers. The findings questioned the supposed time-limited nature of puberty sup- pression interventions and raised concerns about the possible irreversible nature of decision-making when prescribing puberty blockers”.
[6] “More recently, clinicians, scientists, and the general public have been increasingly questioning some of the existing practices and standards of care for children and adolescents presenting with gender dysphoria. Research found some serious health consequences of puberty blockers and cross-sex hormones, particularly when treatments are started in minors”.
[7] Per approfondimenti si veda il link: https://www.generazioned.org/wpath-files-rese-pubbliche-le-conversazioni-tra-gli-esperti-dellaffermazione-di-genere/
[8] “There have also been several examples of non-adherence to the core professional and medico-ethical principles when providing care for gender dysphoric children and adolescents in some countries”.
[9] Intervista concessa il 30/01/2023 alla Fondazione Veronesi, rinvenibile al link: https://www.youtube.com/watch?v=htrKlPdaY68
[10] “Therefore, it is important to emphasise again here the key principles that must be guaranteed in the work with minors with gender dysphoria:
-the principle of non-maleficence: do not use outside the research environment any experimental interventions with potentially irreversible effects, or interventions with unknown long-term consequences; do not adopt new practices prematurely without sufficient evidence; do not continue with outdated practices that might not be in the best interest of the patient.
– the principle of beneficence: adopt medical interventions with favourable benefits-to-harms ratio; consider benefits-o-harms ratio of not providing medical interventions; ensure adequate diagnosis and treatment of co-existing psychiatric disorders; ensure comprehensive diagnostic assessment of gender dysphoria instead of only relying on the self-assessment of children and adolescents.
– the principle of autonomy: involve minors in the decision-making processes around their care in an age- and development-appropriate manner, assessing their capacity to consent; adopt an adequate informed consent process for possibly lifelong and irreversible decisions, securing that children and adolescents fully understand the potential risks, benefits, and irreversible nature of the treatments; consider the rights of their parents and guardians to consent to any major intervention or for participation of their children in research on experimental treatments; consider the rights of their parents and guardians to be fully informed about the current care for their children; offer adequate support and resources to those who decide to de-transition to their assigned sex, and respect their decision to do so.
– the principle of justice: ensure access to reliable and up-to-date information, assessment, and treatment for gender dysphoria, and during transition or de-transition; adopt equal precautionary measures for all; and protect the rights of children and young people as a group in a particularly vulnerable developmental phase”.
[11] “The NICE reviews and other independent reviews from UK, Sweden, Finland, and recently Germany (which updated the original NICE reviews by examining all studies published until August 2023) were consistently critical of the current evidence base [33, 48–52]. The reviews highlighted that research on treatment benefits and harms of gonadal suppression and cross-sex hormones for children and adolescents with gender dysphoria has significant conceptual and methodological flaws, that the evidence for the benefits of these treatments is very limited, and that adequate and meaningful long-term studies are lacking. The reviews, therefore, recommend extreme caution in using these interventions”.
[12] “Additionally, the World Health Organization (WHO) has recently indicated that the evidence base for commencing medical gender reassignment interventions during developmental years is weak and insufficient, and therefore the forthcoming WHO guidelines will not concern minors”.
[13] “In the light of recent scientific developments in understanding, the European Society of Child and Adolescent Psychiatry (ESCAP) urges all professionals (e.g., those working in health care, social care, education) working with children and adolescents with gender dysphoria to:
– Insist on continuing an open professional debate on gender dysphoria in children and adolescents including performing and sharing high-quality research on aetiology, comorbidity, and treatment, and openly reporting the resulting research findings. Deliver professional management of gender dysphoria addressing the specific individual needs and wishes of children or adolescents, provide adequate baseline and follow-up diagnostic assessment for gender dysphoria, cognition and any comorbidities, and provide empathic and safe care. – Insist that novel and experimental interventions related to gender dysphoria are differentiated from routine clinical treatment and are performed exclusively as part of documented observational intervention protocols or research trials, safeguarding standards for research on pediatric participants and vulnerable populations (e.g., respecting standard of minimal harm; ensuring adequate informed consent process depending not only on the subject’s age, but also on their cognitive, emotional, and social development; ensuring previous research on animal models and adult population when using experimental interventions; respecting precautionary principle when using experimental interventions).
– Report and remind on the need for long-term follow-up studies. ESCAP calls on the EU to build a framework or study register which should include the patients presently treated, patients not receiving treatment, and the ones who discontinued the treatments, to better understand the outcomes of different treatment paths, including cognitive, psychological and physiological effects. Promote active learning from any potential past flaws in the management of children and adolescents with gender dysphoria, to prevent violations of existing clinical, scientific, and ethical standards.
– Insist on delivering explicit attention to individuals who seek de-transition or regret their transition, to address, respect and understand their experiences, provide appropriate care and support, and consider how these narratives can be integrated into clinical practice.
– Foster open, inclusive, and evidence-based professional debate on the development of standards for the best care for children and adolescents with gender dysphoria. Such debate and any decision-making processes should include experts with lived experience of gender incongruence with various outcomes (transition, de-transition, resolution without interventions and any other possible outcomes). – Insist that the professional management of children and adolescents with gender dysphoria should be based on due diligence. Ensuring that healthcare providers are adequately trained and knowledgeable about gender dysphoria, its treatment, and the unique needs of this population.
– Insist that the research findings are published solely on the grounds of quality criteria and not based on their findings.”.
[14] “It is important to base decisions for possible medical transitions on a rigorous assessment of individual needs and their capacity to consent regarding the serious long-term consequences of these treatments”.
[15] “As such, ESCAP calls for healthcare providers not to promote experimental and unnecessarily invasive treatments with unproven psycho-social effects and, therefore, to adhere to the “primum-nil-nocere” (first, do no harm) principle”.
[17] Gruppo di lavoro delle società medico scientifiche che pubblica le linee guida in Germania.
[18] “Die SGKJPP befürwortet eine Überarbeitung des aktuellen AWMF-Leitlinienentwurfes. Als Mitglied der Europäischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie (ESCAP) schliesst sich die SGKJPP der kürzlich veröffentlichten Stellungnahme der ESCAP zur Versorgung von Geschlechtsdysphorie an“.
[19] Si veda in proposito l’approfondimento di GenerAzioneD al link: https://www.generazioned.org/lo-studio-di-turban- su-rischio-suicidio-e-triptorelina-tutti-lo-citano-pochi-lo-leggono/
[20] Si veda la lettera di GenerAzioneD alle 12 società scientifiche al link: https://www.generazioned.org/le-12-societa-italiane-dicono-la-verita-sullefficacia-della-triptorelina-nel-ridurre-i-tentati-suicidi/
[21] Si veda la lettera di GenerAzioneD alle 12 società scientifiche al link: https://www.generazioned.org/le-12-societa-scientifiche-e-il-calcolo-errato-della-riduzione-del-rischio-suicidio/