A seguito dello scandalo che ha travolto l’unico centro per bambini e giovani disforici esistente in Inghilterra e Galles, il Gender Identity Development Service (GIDS), con sede presso il Tavistock and Portman NHS Foundation Trust nel nord di Londra, accusato di ricorrere ad un uso disinvolto di ormoni bloccanti della pubertà e di fornire cure fortemente invasive e inadeguate ai bambini e giovani affetti da disforia di genere, il sistema sanitario pubblico inglese, meglio noto con l’acronimo NHSE (National Health Service England), nel 2020 ha commissionato una revisione indipendente sullo stato della situazione sanitaria nazionale in tale ambito.

La scelta operata dall’NHSE sta conducendo a una profonda revisione del precedente modello di assistenza ai giovani disforici e a una modifica radicale sia delle modalità di approccio terapeutico che dell’organizzazione del servizio.

La revisione, secondo l’incarico attribuito dall’NSHE, aveva il compito di valutare lo stato dell’assistenza sanitaria inglese in ambito di disforia di genere, di evidenziarne eventuali criticità e di rimodulare nuove linee guida improntate a garantire come prima esigenza la sicurezza dei pazienti. 

La revisione scientifica, denominata Cass Review, dal nome della Dr.ssa Cass posta a capo del progetto di studio, è ancora in corso, ma ha già licenziato alcuni documenti, fra cui un corposo rapporto intermedio nel mese di febbraio 2022. A tali approfondimenti hanno fatto seguito una serie di disposizioni emanate direttamente dall’NHSE, le quali, pur avendo natura provvisoria, danno già chiare indicazioni sia per quanto riguarda la stigmatizzazione delle criticità rilevate in merito ai comportamenti pregressi che per ciò che attiene all’indicazione dei nuovi percorsi da intraprendere per fornire un servizio più sicuro ai giovani pazienti.  

Al fine di comprendere al meglio tutte le sfumature del nuovo modello inglese in trasformazione, il quale sta evolvendosi da un approccio meramente interventista ad uno più cauto e marcatamente esplorativo, si riportano di seguito alcuni estratti dai documenti ufficiali emanati dal sistema sanitario inglese (NHSE), dai quali si può chiaramente evincere come il nuovo modello inglese in ambito di trattamento della disforia si stia insinuando sul solco già intrapreso dalla Finlandia^[1] fin dal 2020 e dagli altri paesi nordici negli ultimi anni.

1. Documento NSHE del 22 settembre 2020: TERMINI DI RIFERIMENTO PER LA REVISIONE DELLO SVILUPPO DELL’IDENTITÀ DI GENERE PER BAMBINI E ADOLESCENTI^[2]

Con tale documento il servizio sanitario pubblico inglese ha inteso conferire alla Dr.ssa Cass l’incarico di revisionare lo stato dell’assistenza medica nei confronti dei giovani disforici, tramite un approfondimento da operare in congiunta con i professionisti medici del Royal College of Paediatrics and Child Health e di altre associazioni professionali competenti^[3].

In premessa il documento di incarico precisa che “l’NHSE è il committente responsabile dei servizi specializzati sull’identità di genere per bambini e adolescenti^[4]” e che “il Servizio per lo sviluppo dell’identità di genere per bambini e adolescenti è attualmente gestito dal Tavistock and Portman NHS Foundation Trust^[5]”.

La disamina continua affermando che “negli ultimi anni si è registrato un aumento significativo del numero di segnalazioni al Servizio per lo Sviluppo dell’Identità di Genere e questo è avvenuto in un momento in cui il servizio è passato da un modello psicosociale e psicoterapeutico a uno che prescrive anche interventi medici attraverso farmaci ormonali. Ciò ha contribuito a far crescere l’interesse su come il Servizio sanitario nazionale debba valutare, diagnosticare e curare nel modo più appropriato i bambini e i giovani che presentano problemi di incongruenza di genere e di identità di genere. È in questo contesto che il Comitato per la qualità e l’innovazione dell’NHS England e dell’NHS Improvement ha chiesto alla dottoressa Hilary Cass di presiedere una revisione indipendente e di formulare raccomandazioni su come migliorare i servizi per i bambini e i giovani che hanno problemi con la loro identità di genere o con l’incongruenza di genere, e di garantire che vengano commissionati i migliori modelli per servizi sicuri ed efficaci^[6]”.

Tale premessa è molto significativa, in quanto già in sede di attribuzione dell’incarico si sollevano dubbi sul trattamento fornito fino a quel momento ai bambini e ai giovani disforici, rilevando una distonia, meritevole di approfondimento e analisi, tra il crescente numero dei pazienti che accedono al servizio sanitario e l’accelerazione dell’approccio terapeutico verso una sempre più massiccia medicalizzazione. 

Fra gli scopi della revisione, l’NHS commissiona una serie di approfondimenti inerenti ai percorsi di cura, ai modelli clinici in uso, agli approcci di gestione clinica, ai trattamenti per gli individui con altre complessità, all’uso degli ormoni, nonché alle metodologie di audit e follow-up clinico. Fra tutte è significativa la raccomandazione di esplorare “le ragioni dell’aumento delle segnalazioni e del motivo per cui l’aumento è stato sproporzionato per le giovani nate femmine, nonché le implicazioni di tali questioni^[7]”.

2. Documento del febbraio 2022: CASS REVIEW – RAPPORTO INTERMEDIO^[8]  

Nel mese di febbraio 2022 viene pubblicato il rapporto intermedio della revisione Cass, il quale fornisce un quadro del lavoro svolto fino a tale data e individua le linee di sviluppo che condurranno nei mesi a venire all’elaborazione del rapporto finale.

In premessa occorre osservare che il rapporto si smarca dall’accesa diatriba sviluppatasi attorno al tema della disforia di genere e del relativo approccio, precisando di essere “consapevole dei più ampi dibattiti culturali e sociali relativi ai diritti degli adulti transgender”, ma tuttavia si ribadisce che “non è compito del rapporto prendere posizione sulle convinzioni che sono alla base di questi dibattiti. Piuttosto, questa Rassegna è strettamente focalizzata sui servizi clinici forniti a bambini e giovani che cercano aiuto dal SSN per risolvere il loro disagio legato al genere^[9]”.

Nella lettera introduttiva indirizzata ai bambini e ai giovani, la Dr.ssa Hilary Cass precisa alcuni punti importanti circa la caratterizzazione della revisione.

Ai giovani utenti affetti da disforia che sono preoccupati per l’eventuale interruzione del servizio di assistenza, la Dr.ssa Cass cerca di fornire rassicurazioni, evidenziando però la circostanza che “fornire assistenza di supporto non è qualcosa che può essere affrettato: ogni giovane ha bisogno di tempo e spazio sufficienti per soddisfare le proprie esigenze personali^[10]”.

La precisazione è importante, in quanto suggerisce implicitamente ciò che poi il rapporto chiarirà meglio nel dettaglio e cioè come ogni approccio terapeutico debba essere modulato accuratamente sulle esigenze del singolo paziente e non possa essere affrettato o, peggio, massificato soprattutto quando riguarda l’utilizzo di terapie altamente invasive come quelle ormonali o chirurgiche.

L’altro aspetto affrontato dalla Dr.ssa Cass nella missiva ai giovani riguarda la preoccupazione di alcuni di loro che la revisione possa imporre l’interruzione dei trattamenti ormonali.

Su tale aspetto la precisazione della scienziata evidenzia in modo nitido tutte le preoccupazioni che sottendono il ricorso a tale terapia: “Su questo tema, devo condividere i miei pensieri come medico. Sappiamo molto sui trattamenti ormonali, ma ci sono ancora molte cose che non sappiamo sugli effetti a lungo termine. Ogni volta che i medici prescrivono un trattamento, vogliono essere il più possibile certi che i benefici superino gli eventuali effetti negativi, in modo che quando si invecchia non si finisca per dire: “Perché nessuno mi ha detto che poteva succedere?”. Questo implica la comprensione dei rischi e dei benefici del trattamento e anche del non trattamento. Per questo motivo, nei prossimi mesi cercheremo di dare un senso a tutte le informazioni disponibili e di colmare le lacune della ricerca. Attualmente sto sottolineando l’importanza di prendere decisioni sulla prescrizione nel modo più sicuro possibile. Ciò significa assicurarsi di avere tutte le informazioni necessarie, sia su ciò che sappiamo sia su ciò che non sappiamo^[11]”.

L’incognita sugli effetti a lungo termine della terapia ormonale, le attuali lacune della ricerca scientifica e il deficit di informazione nei confronti del paziente sono tre aspetti critici che vengono evidenziati in modo esplicito dalla referente del progetto, già nella fase introduttiva del rapporto, e segnalano come l’approccio della revisione sia molto attento a ricondurre l’ambito clinico del trattamento della disforia di genere all’interno di canoni metodologici prettamente scientifici, discostandolo dai condizionamenti ideologici che ne hanno finora influenzato la rigorosa applicazione.  

Nella parte introduttiva il rapporto segnala tra i propri obiettivi quello di “garantire che i bambini e i giovani che stanno vivendo l’incongruenza di genere o disagio legato al genere ricevano un elevato standard di assistenza sanitaria che soddisfi le loro esigenze e sia sicuro, olistico ed efficace^[12]”.

Il richiamo alla sicurezza del paziente come obiettivo precipuo dei trattamenti è molto significativo, così come l’invito ad adottare un approccio olistico. L’olismo trova le sue origini etimologiche nel greco “holos” che significa “l’interezza, il tutto”, per cui l’aggettivo olistico si riferisce a un approccio, una teoria o una terapia che vede ogni organismo o sistema nella sua interezza e non solo come composto da singole parti. Ciò significa che il disagio collegato alla disforia di genere deve essere osservato in un contesto più ampio, all’interno del quale devono essere esplorate e ricercate tutte le possibili cause o comorbilità, attuando quindi un approccio significativamente diverso rispetto a quello adottato nel passato (e ancora attuale in molti paesi, come l’Italia) che tende a trattare esclusivamente il fenomeno della disforia, senza ulteriori indagini cliniche approfondite.

L’ulteriore apprezzabile obiettivo del processo di revisione è “quello di incoraggiare tali discussioni in modo sicuro e rispettoso, al fine di poter compiere progressi nella ricerca di soluzioni^[13]”.

Nel documento di sintesi il rapporto prende atto di quella che è ormai una evidenza comune: “Il mix di giovani che si presentano al servizio è più complesso di quanto visto in precedenza, molti dei quali sono neurodiversi e/o hanno un’ampia gamma di bisogni psicosociali e di salute mentale. Il gruppo più numeroso comprende attualmente giovani registrate come donne alla nascita, il cui disagio legato al genere si presenta per la prima volta nell’adolescenza^[14]”.

La preoccupazione che emerge da tale realtà è la stessa che ha indotto i governi finlandese, svedese e norvegese a rivedere le proprie linee guida, dal momento che i trattamenti comunemente utilizzati, basati sugli studi del cosiddetto protocollo olandese elaborato negli anni novanta, sono tarati su una platea di giovani diversa da quella che oggi si presenta massicciamente a chiedere aiuto ai servizi sanitari. Gli studi pregressi effettuati riguardano infatti principalmente bambini e giovani nati maschi, che hanno sviluppato fenomeni disforici fin dalla prima infanzia, mentre la coorte attuale è composta massicciamente da persone nate femmine che sviluppano nell’adolescenza la cosiddetta disforia ad insorgenza rapida, molte delle quali, peraltro, affette da altre patologie concomitanti.

Tale circostanza inficia la possibile validità dei trattamenti attualmente posti in essere, come evidenziato dallo stesso rapporto: “Gran parte della letteratura esistente sulla storia naturale e sui risultati del trattamento per la disforia di genere nell’infanzia si basa su una casistica composta prevalentemente da persone registrate come maschialla nascita, i cui sintomi si presentano nella prima infanzia. Ci sono molti meno dati, in particolare in relazione al trattamento e agli esiti dello stesso, sulla casistica più recente composta prevalentemente di persone registrate come femmine alla nascita, i cui sintomi si presentano nella prima adolescenza^[15]”. Ciò ha comportato che “al momento disponiamo delle informazioni minime per il gruppo più numeroso di pazienti: appunto per i giovani registrati come femmine alla nascita, i cui sintomi si presentano per la prima volta nell’adolescenza^[16]”.

In aggiunta a ciò il rapporto evidenzia anche che il sistema sanitario inglese ha trascurato di trattare adeguatamente una platea di soggetti che non rientra nei canoni del protocollo olandese, evidenziando che “circa un terzo dei bambini e dei giovani indirizzati al GIDS ha l’autismo o altri tipi di neuro-diversità^[17]”.

Il rapporto segnala un’altra preoccupante circostanza, evidente a chiunque si sia approcciato al fenomeno della disforia, ma finora sempre sottaciuto: “Il personale sanitario delle cure primarie e secondarie ci ha detto di sentirsi sotto pressione per adottare un approccio affermativo e indiscutibile, e ciò è in contrasto con il processo standard di valutazione e diagnosi clinica che il personale è stato addestrato a intraprendere per tutti gli altri casi clinici^[18]”, diversi dalla disforia.

A conferma di quanto riferito dai sanitari, il rapporto stigmatizza l’attuale modalità di intervento del servizio sanitario inglese, sancendo che “al GIDS sembra esserci un approccio prevalentemente affermativo, non esplorativo, spesso guidato dalle aspettative dei bambini e dei genitori e dal grado di transizione sociale che nel frattempo si è sviluppato a causa del ritardo nella fornitura del servizio^[19]”.

Il rapporto contesta anche il deficit di multidisciplinarità nell’affrontare l’approccio terapeutico, sottolineando la mancanza di collegialità nell’intraprendere le decisioni in merito al trattamento da suggerire ai pazienti. Per tutti si veda il richiamo agli specialisti in ambito endocrino, laddove si biasima che “gli endocrinologi del SSN non partecipano sistematicamente alle riunioni multidisciplinari in cui vengono discussi i casi complessi che possono essere loro sottoposti e fino a poco tempo fa non avevano contatti diretti di routine con il personale clinico che aveva valutato il bambino o il giovane. Ciò non è in linea con gli approcci internazionali per questo gruppo di bambini e ragazzi, né con altri modelli di assistenza multidisciplinare esistenti in pediatria e medicina degli adulti, dove vengono prese decisioni impegnative su interventi che cambiano la vita^[20]”.  

Il richiamo è pregnante e incisivo, trattandosi di un vero e proprio j’accuse nei confronti di una categoria di sanitari che assume decisioni di vitale importanza per i pazienti, senza adottare quelle minime cautele professionali e collaborative che l’ambito clinico richiede come pre-requisito indefettibile per un corretto esercizio della professione.

Nell’esaminare la base di prove esistente in materia, il rapporto acclara un’evidenza sconcertante, peraltro già ribadita da tutte le massime autorità sanitarie nord-europee, e cioè che “le prove sulla gestione appropriata di bambini e giovani con incongruenza di genere e disforia sono inadeguate sia a livello nazionale che internazionale^[21]”.

La critica prosegue, affermando che “a livello internazionale e nazionale, i dati di follow-up a lungo termine su bambini e giovani che sono stati visitati dai servizi di identità di genere sono limitati, anche per coloro che hanno ricevuto interventi fisici^[22]”.

Una sezione molto approfondita della revisione riguarda il collegamento tra la somministrazione dei trattamenti ormonali e l’effettiva capacità da parte del giovane di poter comprendere gli effetti del suo consenso al trattamento.

Il rapporto esordisce chiarendo che “gli ormoni sessuali sono stati prescritti per gli adulti transgender da diversi decenni e i rischi e gli effetti collaterali a lungo termine sono ben conosciuti. Questi includono un aumento del rischio cardiovascolare, osteoporosi e tumori ormone-dipendenti. Nei giovani, è necessario considerare anche l’impatto sulla fertilità, con la necessità di consulenza e conservazione della fertilità^[23]”. Su tale aspetto si rileva anche “che i farmaci non siano stati specificatamente autorizzati per i bambini, perché le sperimentazioni hanno avuto luogo solo sugli adulti^[24]”.

Oltre alle evidenze cliniche sfavorevoli sopra menzionate, il rapporto ritiene che esista anche un conclamato deficit informativo, tenuto conto che “le decisioni devono essere informate sui dati a lungo termine delle varie possibilità, sul grado di soddisfazione per la transizione, sulla varietà di risultati positivi e negativi per la salute mentale, sull’eventualità di rimpianto e/o di possibile de-transizione. La revisione delle prove del NICE dimostra la scarsa qualità di questi dati, sia a livello nazionale che internazionale^[25]”.

La questione assume ancor più rilevanza vista la giovane età dei pazienti e la loro difficoltà a poter prendere decisioni a lungo termine, come sottolinea lo stesso rapporto, il quale evidenzia una duplice circostanza. 

La prima riguarda il fatto che dal punto di vista cerebrale la maturazione del giovane, all’atto della scelta irreversibile, non è ancora compiuta: “È noto che l’adolescenza è un periodo di cambiamenti significativi nella struttura, nella funzione e nella connettività del cervello. Durante questo periodo, il cervello rafforza alcune connessioni (mielinizzazione) e ne riduce altre (potatura sinaptica). Si assiste alla maturazione e allo sviluppo delle funzioni del lobo frontale che controllano il processo decisionale, la regolazione emotiva, la capacità di giudizio e di pianificazione^[26]”. 

La seconda riguarda il fatto che la disforia potrebbe essere con buona probabilità transitoria, essendo la fluidità una caratteristica che coinvolge i giovani fino ai 25 anni, sicché eventuali scelte di natura irreversibile risultano essere incompatibili con tale quadro mutevole. Il giovane, peraltro, dovrebbe essere in grado di comprende appieno ogni implicazione e potenziale rischio della scelta che sta effettuando: “Indipendentemente dalla natura del processo di valutazione, alcuni bambini e giovani rimarranno fluidi nella loro identità di genere fino alla prima metà dei 20 anni, quindi c’è un limite a quanta certezza si può raggiungere nella tarda adolescenza. Questo è un rischio che deve essere compreso durante il processo decisionale condiviso con il giovane^[27]”.

Per quanto riguarda invece gli ormoni bloccanti della pubertà, il rapporto evidenzia come il trattamento non si possa nemmeno definire “sperimentale”, in quanto “in senso stretto un trattamento sperimentale è quello che viene somministrato come parte di un protocollo di ricerca, e questo non è il caso dei bloccanti della pubertà^[28]”.  

Tali farmaci sono invece somministrati ai bambini disforici in regime cosiddetto “off-label”. “Se un farmaco è utilizzato “off-label”, significa che viene usato per una condizione diversa da quella per cui è stato autorizzato^[29]”. Ciò comporta una serie di possibili implicazioni. Tenuto conto che i bloccanti della pubertà sono stati autorizzati per l’uso nella pubertà precoce, ma non per la soppressione della pubertà nella disforia di genere, “è importante non dare per scontato che i risultati e gli effetti collaterali nei bambini trattati per la pubertà precoce siano necessariamente gli stessi nei bambini o nei giovani con disforia di genere^[30]”.

Per tale motivo, trattandosi di un farmaco innovativo, “i pazienti che ricevono il farmaco dovrebbero idealmente farlo in condizioni di sperimentazione^[31]”, cosa che in realtà non avviene. Tale metodologia permetterebbe infatti di verificare, in regime di sicurezza per il paziente, gli effetti del farmaco già esistente e di testarne l’efficacia nelle nuove modalità di impiego terapeutico.

All’interno di tale quadro il rapporto si è quindi chiesto “se le prove per l’uso e la sicurezza del farmaco siano abbastanza forti in base a standard clinici ragionevoli^[32]”, arrivando alla triste conclusione che esiste una “mancanza di chiarezza nei risultati^[33]”.

Ciò è ancor più preoccupante, se si tiene conto, come evidenzia la stessa revisione, che “a breve termine i bloccanti della pubertà possono avere una serie di effetti collaterali come mal di testa, vampate di calore, aumento di peso, stanchezza, tristezza e ansia, tutti fattori che possono rendere più difficile il vivere quotidiano di un bambino o di un giovane già in difficoltà. La riduzione a breve termine della densità ossea è un effetto collaterale ben noto, ma i dati sono deboli e inconcludenti per quanto riguarda l’impatto muscoloscheletrico a lungo termine^[34]”.

Nel rapporto viene inoltre evidenziato che esistono ancora molti dubbi sul fatto che “i bloccanti della pubertà forniscano davvero tempo prezioso ai bambini e ai giovani per considerare le loro opzioni, o se piuttosto non “blocchino” i bambini e i giovani, incanalandoli in un percorso terapeutico che culmina nell’assunzione di ormoni femminilizzanti/mascolinizzanti, impedendo il normale processo di sviluppo dell’orientamento sessuale e dell’identità di genere^[35]”.

In proposito gli studi effettuati nei Paesi Bassi e quello condotto direttamente dal GIDS inglese hanno concordemente “dimostrato che quasi tutti i bambini e i giovani sottoposti a bloccanti della pubertà passano al trattamento con ormoni sessuali (96,5% e 98% rispettivamente)”, confermando il sospetto che il trattamento dei bambini con gli ormoni bloccanti sia di fatto l’inizio di un percorso irreversibile che rende impossibile o perlomeno molto complicato uscire dal percorso di transizione tracciato. La revisione conclude la propria disamina asserendo che “le ragioni di ciò devono essere meglio comprese^[36]”.

A seguito dell’avvio dell’attività di revisione intrapresa, “a ottobre e novembre 2020, gli ispettori della Care Quality Commission (CQC) hanno effettuato un’ispezione annunciata e mirata presso il GIDS, a causa delle preoccupazioni segnalate loro dagli operatori sanitari e dal Children’s Commissioner for England. Preoccupazioni relative alla pratica clinica, alle procedure di salvaguardia e alla valutazione della capacità e del consenso al trattamento. Il rapporto CQC, pubblicato nel gennaio 2021 ha assegnato al servizio una valutazione complessiva di “inadeguatezza”… …il CQC ha identificato problemi in diverse aree, tra cui: la valutazione e la gestione del rischio; le variazioni nell’approccio clinico; la mancanza di chiarezza e coerenza dei piani assistenziali; la mancanza di qualsiasi chiara motivazione scritta per il processo decisionale nei singoli casi; e carenze nel mix multidisciplinare richiesto per alcuni gruppi di pazienti^[37]”.

Tali criticità, acclarate da una autorità pubblica, sono sufficienti per dimostrare come le procedure sanitarie adottate in Inghilterra fino all’anno 2020 per i casi di disforia siano state assolutamente contrarie alle minime regole di buona sanità, avendo fornito ai giovani pazienti trattamenti inadeguati, eccessivi o manchevoli sotto una molteplicità di aspetti.

A conclusione di questa precisa e minuziosa analisi, la revisione presenta le proprie conclusioni provvisorie, in attesa della stesura definitiva, e “offre ora a tutti gli interessati l’opportunità di fare un passo indietro e di considerare da principio ciò di cui questa coorte di bambini e giovani ha bisogno ora dai servizi del SSN, sulla base delle prove esistenti o di ulteriori prove che la revisione spera di raccogliere^[38]”.

La raccomandazione principale è quindi la seguente: “dove viene dato un intervento clinico, devono essere applicati gli stessi standard etici, professionali e scientifici di qualsiasi altra condizione clinica”, evitando le fughe in avanti che hanno finora caratterizzato l’approccio terapeutico, prettamente affermativo, al fenomeno della disforia di genere.

Ricondurre il trattamento della disforia all’interno di rigidi canoni procedurali potrà colmare il gap informativo attuale e sgombrare il campo dalla cortina di disinformazione e improvvisazione che avvolge tale ambito, permettendo invece agli operatori sanitari di poter studiare scientificamente il fenomeno: “È importante capire come si evolve di solito una condizione nel tempo, con o senza trattamento. Quest’ultimo aspetto è ancor più rilevante se il trattamento ha un’efficacia limitata e se il disturbo è “autolimitante” (cioè si risolve senza trattamento), perché altrimenti c’è il rischio che i trattamenti creino più difficoltà del disturbo stesso^[39]”.

Tale approccio rigoroso è ancor più necessario in fenomeni per molti aspetti ancora incompresi, come la disforia di genere, dove “la questione più controversa e più importante è quanto sia fissa o fluida l’incongruenza di genere nelle diverse età e stadi di sviluppo e se, indipendentemente dall’eziologia, possa essere una caratteristica intrinseca del soggetto interessato^[40]”.

In ambito di disforia di genere, quindi, non può trovare accoglimento scientifico l’idea che “l’identità di genere è una percezione personale e interna di se stessi^[41]”.

Il processo di diagnosi risulta essere un momento fondamentale, in quanto “oltre a diagnosticare ed escludere una particolare condizione, i medici spesso devono considerare ed escludere altre condizioni, a volte più gravi, che si presentano in modo simile ma possono richiedere un trattamento molto diverso: questo processo è chiamato ‘diagnosi differenziale’^[42]”.

Solo grazie ad una accurata e approfondita attività diagnostica “il clinico potrà determinare se il bambino o il giovane ha un’identità transgender stabile o se potrebbero esserci altre cause per il disagio legato al genere^[43]” e “determinerà se ci sono altri problemi o diagnosi che potrebbero avere un impatto sulla salute mentale del giovane^[44]”.

Tale regola vale “in qualsiasi situazione in cui si è in presenza di trattamenti che cambiano la vita”, poiché “il medico ha la responsabilità di garantire che tali trattamenti siano somministrati sulla base di un processo decisionale appropriato^[45]”.

All’interno di tale processo diagnostico, quindi, “la valutazione dovrebbe essere in grado di identificare con precisione quei bambini o quei giovani per i quali l’intervento fisico sarà la migliore linea d’azione, ma è altrettanto importante che identifichi anche coloro che hanno bisogno di un percorso o di un trattamento alternativo^[46]”.

Al fine di poter raggiungere livelli qualitativamente apprezzabili in ambito diagnostico è pertanto necessario rivedere i criteri attualmente utilizzati per elaborare la diagnosi di disforia di genere. In primo luogo in quanto molti dei criteri adottati “si basano su stereotipi di genere che potrebbero non essere ritenuti rilevanti nella società attuale^[47]” e in secondo luogo perché tali criteri “non aiutano a determinare quali fattori possono aver portato a questa angoscia e come potrebbero essere risolti al meglio^[48]”.  

Occorre pertanto, come accade per altre patologie caratterizzate da identica difficoltà diagnostica, come l’autismo, che il quadro per la valutazione debba “diventare formalizzato, in modo da avere criteri più chiari per la diagnosi percorsi di cura che siano maggiormente condivisi. Questi dovrebbero includere non solo se il bambino o il giovane soddisfa i criteri del DSM-5 per la disforia di genere, ma anche come dovrebbe essere condotta e valutata un’analisi psicosociale più ampia e quali altri fattori devono essere considerati per acquisire una comprensione olistica dell’esperienza del bambino o del giovane^[49]”.

I richiami all’esigenza di un percorso formalizzato ai fini diagnostici e a una sistematica e approfondita valutazione psicosociale del giovane, oltre all’ennesimo riferimento ad attuare un approccio olistico nei confronti del giovane disforico, sono elementi che vanno nella direzione di una completa rottura rispetto all’approccio che è stato finora adottato in Inghilterra e che più marcatamente viene esacerbato in terra statunitense, dove spesso l’auto-percezione del paziente è l’unico requisito necessario per procedere con i trattamenti propedeutici alla transizione di genere.

Dal punto di vista delle raccomandazioni circa i tipi di intervento che possono essere introdotti, singolarmente o in combinazione tra loro, il rapporto individua come azioni possibili la transizione sociale, la consulenza psicologica e i trattamenti fisici. 

Per ciò che riguarda la cosiddetta “transizione sociale”, ossia quel processo attraverso il quale alcune persone transgender decidono di presentarsi alla società secondo l’identità di genere sentita, il rapporto sottolinea che la stessa “potrebbe non essere percepita come un intervento o un trattamento, perché non è qualcosa che accade all’interno dei servizi sanitari. Tuttavia, è importante considerarlo come un intervento attivo perché può avere effetti significativi sul bambino o sul giovane in termini di funzionamento psicologico. Esistono opinioni diverse sui benefici rispetto ai danni della transizione sociale precoce. Qualunque posizione una persona prenda, è importante riconoscere che non è un atto neutrale, e che sono necessarie migliori informazioni sui risultati^[50]”. Anche su tale aspetto, quindi, la revisione solleva perplessità, in assenza di studi e risultati sugli esiti a lungo termine di tale scelta.

Circa la consulenza e gli interventi sociali o psicologici, il rapporto raccomanda che “questi possono essere offerti prima, al posto o accanto agli interventi fisici^[51]”, aprendo quindi la strada per un’opzione terapeutica limitata al solo approfondimento psicoanalitico, non più visto solo come trattamento accessorio all’intervento fisico, ma finalmente sostitutivo di quest’ultimo. 

Quanto infine ai trattamenti fisici, la revisione precisa che “questi comprendono bloccanti della pubertà e ormoni femminilizzanti/mascolinizzanti (somministrati da endocrinologi) e interventi chirurgici”, chiarendo che questi ultimi “non sono disponibili per i minori di 18 anni^[52]”, andando anche in tal caso in controtendenza con l’orientamento statunitense.

In attesa della stesura conclusiva del rapporto, la revisione intermedia si conclude ribadendo che “vi sono importanti lacune nella ricerca di base per la gestione clinica dei bambini e dei giovani con incongruenza di genere e disforia di genere, compreso ciò che riguarda gli approcci più appropriati da utilizzare nella valutazione e nel trattamento^[53]” e precisando però che “è in corso una revisione della letteratura, che si interfaccerà con la raccolta di prove da parte della comunità professionale. L’obiettivo è quello di identificare, raccogliere e sintetizzare sistematicamente le prove esistenti sull’epidemiologia in evoluzione del disagio legato al genere nei bambini e nei giovani e sull’appropriata gestione sociale, clinica, psicologica e medica di tale disagio^[54]”.

3. Documento NHSE del 12 ottobre 2022: VALUTAZIONE DELL’IMPATTO DELLE DISUGUAGLIANZE SANITARIE E DI UGUAGLIANZA (EHIA)” ^[55]

A seguito della pubblicazione del rapporto intermedio della Cass Review, l’NSHE ha elaborato una proposta di servizio provvisorio per servizi specializzati per bambini e giovani con disforia di genere.

Con tale documento l’NHSE valuta l’impatto potenziale della specifica di servizio provvisoria su gruppi di popolazione che potrebbero essere colpiti in modo sproporzionato dai cambiamenti e formula raccomandazioni appropriate per mitigare eventuali disuguaglianze.

In tale atto l’NHSE richiama e fa proprie le conclusioni della Cass Review: “l’attuale modello di servizio non è né sicuro né sostenibile a lungo termine; nuovi servizi regionali dovrebbero essere istituiti rapidamente, lavorando su un diverso modello clinico; i servizi per bambini e giovani con disforia di genere dovrebbero essere ospitati da unità pediatriche terziarie^[56]”.

In base a tale premessa l’NHSE ribadisce che saranno istituiti nuovi servizi regionali dal 2023/24, dopo che nel luglio 2022 il contratto con il GIDS della clinica Tavistock è stato dichiarato concluso.

Nelle more dell’attuazione della riforma, il GIDS continua a fornire il servizio attraverso un team multidisciplinare specializzato con il contributo di assistenti sociali specializzati, terapisti familiari, psichiatri, psicologi, psicoterapeuti, endocrinologi pediatrici e dell’adolescenza e infermieri clinici.

Con il documento del 12 ottobre 2022 l’NHSE propone di “ampliare l’equipe clinica in modo che sia un team multidisciplinare più integrato che, oltre agli specialisti della disforia di genere, includerà esperti di medicina pediatrica, autismo, neuro-disabilità e salute mentale^[57]”, confermando in tal modo come l’approccio al paziente non debba più essere settoriale e limitato alla cura della disforia, bensì generalista, olistico e multidisciplinare.

I motivi di tale scelta sono esplicitati chiaramente dall’NHSE nello stesso documento: “La ragione di questa proposta risponde all’evidenza che c’è una maggiore prevalenza di altre presentazioni complesse nei bambini e nei giovani che hanno disforia di genere, che anche i servizi per l’adozione precoce affronteranno, collaborando con i servizi locali ove appropriato^[58]”.

Tale presa di posizione conferma ancora una volta come la disforia di genere non debba essere considerata come una patologia a sé stante, né a maggior ragione come una condizione frutto di una mera auto-percezione del paziente, ma debba altresì essere valutata all’interno di uno spettro più ampio di analisi cliniche tese all’indagine dei fattori che possono aver fatto scaturire tale manifestazione.

Il percorso terapeutico viene quindi stabilito dall’NHSE secondo un approccio a più livelli, con una graduale progressione all’interno del percorso clinico e coinvolgendo tutta l’equipe di professionisti medici appartenenti ad un ambito il più possibile multidisciplinare.

Una parte del documento è dedicata al tema della transizione sociale. Con riferimento a tale aspetto, l’NHSE dispone che “l’approccio clinico nei confronti dei bambini in età prepuberale rifletterà l’evidenza che nella maggior parte dei casi l’incongruenza di genere non persiste nell’adolescenza; e che per gli adolescenti la fornitura di approcci per la transizione sociale dovrebbe essere presa in considerazione solo laddove l’approccio sia necessario per alleviare o prevenire un disagio clinicamente significativo o una compromissione significativa del funzionamento sociale e il giovane sia in grado di comprendere appieno le implicazioni dell’affermazione di una transizione sociale^[59]”.

In coerenza quindi con l’assunto sancito dalla Cass review che la transizione sociale non è un intervento neutro, bensì un’azione attiva e invasiva, l’NHSE suggerisce massima cautela nel consigliare tale approccio per gli adolescenti, in quanto lo stesso dovrebbe essere limitato ai soli casi di clinicamente accertati di rilevante disagio o di compromissione del funzionamento sociale. Per i bambini tale strumento è addirittura escluso, visto il carattere di temporaneità che nella maggior parte dei casi caratterizza la manifestazione della disforia di genere.

Si osserva in proposito che tali raccomandazioni contrastano in modo stridente con i percorsi intrapresi da molte scuole italiane nell’ambito della cosiddetta “Carriera Alias”, all’interno della quale il giovane può autodeterminare il proprio genere operando una rapida transizione sociale con il sostegno della scuola e del corpo insegnante, spesso all’insaputa della famiglia, pur in assenza di qualsiasi diagnosi accertata di disforia di genere e di acclarato disagio “clinicamente significativo”. 

4. Documento del 20 ottobre 2022: CONSULTAZIONE PUBBLICA: Specifiche di servizio provvisorie per i servizi specialistici sulla disforia di genere per bambini e giovani ^[60]  

Nel mese di ottobre 2022 l’NHSE emana un ulteriore documento, con il quale dà avvio ad una pubblica consultazione sulle modifiche suggerite in ambito clinico per il trattamento della disforia di genere e al contempo fornisce a tutti gli operatori sanitari le specifiche di servizio provvisorie, valevoli fino al completamento della Cass review,  intendendo per esse “un documento contrattuale che descrive il servizio clinico e stabilisce gli standard appropriati e le misure di qualità standard che le organizzazioni fornitrici devono soddisfare^[61]”.

In premessa l’NHSE illustra le ragioni del cambiamento, evidenziando come primo aspetto un significativo e forte aumento dei ricoveri: “nel 2021/22 ci sono state oltre 5.000 segnalazioni al Servizio per lo Sviluppo dell’Identità di Genere (GIDS) gestito dal Tavistock and Portman NHS Foundation Trust. Questo rispetto a poco meno di 250 segnalazioni nel 2011/12^[62]”.

Come secondo aspetto ribadisce anch’esso che i cambiamenti nella tipologia di pazienti che vengono indirizzati al servizio sanitario per la cura della disforia non sono ancora ben compresi: “Si è assistito a un drastico cambiamento nella casistica delle segnalazioni, passando da una prevalenza di giovani registrati come maschi alla nascita a una prevalenza di giovani registrati come femmine alla nascita, le quali presentano un’incongruenza di genere che compare nei primi anni dell’adolescenza. Inoltre, un numero significativo di bambini presenta anche neuro-diversità e altre criticità di salute mentale o comportamenti a rischio che richiedono un’attenta considerazione e una migliore comprensione”.

Infine il documento ribadisce, come rilevato anche dai precedenti atti dell’NHSE, che in materia sussistono “scarse e inadeguate prove a supporto delle decisioni cliniche^[63]”.

Il documento fa proprio il suggerimento operato dalla Dr.ssa Cass circa “la necessità di abbandonare con urgenza l’attuale modello di fornitore unico e di istituire servizi regionali che operino secondo un nuovo modello clinico in grado di soddisfare meglio le esigenze olistiche di un gruppo vulnerabile di bambini e ragazzi^[64]”. A tal proposito afferma che “i centri regionali dovrebbero essere guidati da esperti fornitori di cure pediatriche terziarie con forti legami con i servizi di salute mentale, al fine di garantire un’attenzione particolare alla salute e allo sviluppo del bambino^[65]”, precisando anche che “i servizi dovrebbero disporre di un’adeguata forza lavoro multiprofessionale per fornire un modello integrato di assistenza che gestisca i bisogni olistici di questa popolazione^[66]”.

Ancora una volta appare in tutto il suo vigore il pressante richiamo ad adottare un nuovo modello improntato alla multidisciplinarità, alla cura della salute mentale e alla tutela dei bisogni olistici dei giovani. Ciò rappresenta una totale inversione di rotta rispetto al modello finora adottato e si pone in contrasto antitetico con la prassi attualmente adottata in molti altri paesi, che tende a limitare gli interventi di cura alla mera affermazione del disagio disforico, senza ulteriori indagini di sorta.

Le specifiche di servizio affrontano quindi i vari aspetti organizzativi e metodologici dell’approccio sanitario alla disforia e adottano in toto le proposte contenute nel documento del 12 ottobre 2020: creano nuovi servizi sanitari di prossimità a supporto delle diverse fasi del percorso terapeutico; estendono “il team clinico in modo che sia un team multidisciplinare più integrato che, oltre agli specialisti della disforia di genere, comprenda esperti di medicina pediatrica, autismo, neurodisabilità e salute mentale^[67]”; individuano come responsabile clinico del servizio un medico, il quale sovraintenderà “i professionisti medici, che si occuperanno di una gamma più ampia di condizioni mediche oltre alla disforia di genere^[68]”; dispongono che “il livello e il tipo di consulenza offerta alla rete di professionisti sarà determinato in base alle esigenze individuali di ogni caso e attraverso un processo di definizione delle priorità cliniche^[69]”; “stabiliscono più chiaramente che l’approccio clinico nei confronti dei bambini in età pre-puberale rifletterà l’evidenza che nella maggior parte dei casi l’incongruenza di genere non persiste fino all’adolescenza e che per gli adolescenti la transizione sociale dovrebbe essere presa in considerazione solo quando l’approccio è necessario per alleviare o prevenire un disagio clinicamente significativo o una compromissione significativa del funzionamento sociale^[70]”.

Circa l’utilizzo di trattamenti ormonali, il documento precisa che “l’NHS England commissionerà il GnRHa solo nel contesto di un protocollo di ricerca formale. Il protocollo di ricerca stabilirà i criteri di ammissibilità per la partecipazione^[71]“.

Le specifiche di servizio chiariscono in proposito che collocare l’uso del GnRHa nel contesto della ricerca clinica permetterà al Servizio sanitario nazionale “di dare un importante contributo internazionale alle prove di efficacia in questo settore”, “garantirà ai bambini e ai loro genitori/assistenti una maggiore trasparenza sui benefici clinici incerti e sull’impatto a lungo termine sulla salute”, “rafforzerà ulteriormente il processo di consenso e di condivisione delle informazioni per favorire un processo decisionale informato da parte dei giovani^[72]”.

In merito al reperimento dei farmaci ormonali, le specifiche di servizio evidenziano che “i bambini, i giovani e le loro famiglie sono fortemente sconsigliati di rifornirsi di GnRHa e di farmaci ormonali mascolinizzanti/femminilizzanti da fonti non regolamentate o da fornitori on-line non regolamentati dagli enti regolatori del Regno Unito^[73]” e che in tali circostanze “il Servizio non si assumerà la responsabilità delle raccomandazioni per la prescrizione, né si impegnerà in accordi di cura condivisa^[74]”, né “si assumerà la responsabilità clinica della gestione dell’intervento endocrino^[75]”.

Su tutti gli aspetti affrontati in tale documento l’NHSE raccoglierà opinioni e perfezionerà ulteriormente le specifiche di servizio provvisorie per i servizi di disforia di genere, fino a quando non sarà concordata una nuova specifica di servizio nel 2023, dopo che la Cass Review avrà licenziato il rapporto definitivo. L’apertura di un dibattito pubblico su tali aspetti rappresenta un ulteriore aspetto innovativo in materia di disforia, atteso che fino ad oggi il tema della transizione è stato inquinato da informazioni scientifiche discutibili e da prassi cliniche che col trascorrere del tempo si sono rivelate scorrette, arbitrarie e deleterie per i pazienti. 

Da quanto sopra pare evidente che oltremanica qualcosa si muove, in linea con quanto sta accadendo nei paesi nord-europei. 

Come suggerisce espressamente l’NHSE sarebbe importante che anche altrove tutti facessero “un passo indietro”.

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^[1] Per approfondimenti sul sistema finlandese e sul nuovo approccio adottato in ambito di trattamento della disforia si veda: https://www.generazioned.org/il-trattamento-della-disforia-di-genere-lesempio-della-finlandia/

^[2] Documento consultabile on line sul sito del NHSE al seguente link: https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2020/09/GIDS_independent_review_ToR.pdf

^[3] “In addition, and with support from the Royal College of Paediatrics and Child Health and other relevant professional associations, the Chair will review current clinical practice…” (pagina 2 del documento, sezione “Review scope”).

^[4] “NHS England is the responsible commissioner for specialised gender identity services for children and adolescents” (pagina 1 del documento, sezione “Introduction”).

^[5] “The Gender Identity Development Service for children and adolescents is currently managed by the Tavistock and Portman NHS Foundation Trust” (pagina 1 del documento, sezione “Introduction”). 

^[6] “In recent years there has been a significant increase in the number of referrals to the Gender Identity Development Service, and this has occurred at a time when the service has moved from a psychosocial and psychotherapeutic model to one that also prescribes medical interventions by way of hormone drugs. This has contributed to growing interest in how the NHS should most appropriately assess, diagnose and care for children and young people who present with gender incongruence and gender identity issues. It is in this context that NHS England and NHS Improvement’s Quality and Innovation Committee has asked Dr Hilary Cass to chair an independent review, and to make recommendations on how to improve services for children and young people experiencing issues with their gender identity or gender incongruence, and ensure that the best model/s for safe and effective services are commissioned” (pagina 1 del document, sezione “Introducrtion”).

^[7] “Exploration of the reasons for the increase in referrals and why the increase has disproportionately been of natal females, and the implications of these matters” (pagina 1 del documento, sezione “Review scope”).

^[8] Documento consultabile on line sul sito del NHSE al seguente link: https://cass.independent-review.uk/wp-content/uploads/2022/03/Cass-Review-Interim-Report-Final-Web-Accessible.pdf

^[9] “The Review is cognisant of the broader cultural and societal debates relating to the rights of transgender adults. It is not the role of the Review to take any position on the beliefs that underpin these debates. Rather, this Review is strictly focused on the clinical services provided to children and young people who seek help from the NHS to resolve their gender-related distress” (pagina 8 del documento, sezione “A note about language”).

^[10] “… but providing supportive care is not something that can be rushed – each young person needs enough time and space for their personal needs to be met” (pagina 9 del documento, sezione “A letter to children and young people”).

^[11] “The other topic that I know is worrying some of you is whether I will suggest that hormone treatments should be stopped. On this issue, I have to share my thoughts as a doctor. We know quite a bit about hormone treatments, but there is still a lot we don’t know about the long-term effects. Whenever doctors prescribe a treatment, they want to be as certain as possible that the benefits will outweigh any adverse effects so that when you are older you don’t end up saying ‘Why did no-one tell me that that might happen?’ This includes understanding both the risks and benefits of having treatment and not having treatment. Therefore, what we will be doing over the next few months is trying to make sense of all the information that is available, as well as seeing if we can plug any of the gaps in the research. I am currently emphasising the importance of making decisions about prescribing as safe as possible. This means making sure you have all the information you need – about what we do know and what we don’t know” (pagina 11 del documento, sezione “Introduction from the Chair”).

^[12] “With this in mind, the aim of the Review is to ensure that children and young people who are experiencing gender incongruence or gender-related distress receive a high standard of NHS care that meets their needs and is safe, holistic and effective” (pagina 8 del documento, sezione “A note about language”).

^[13] “A key aim of this review process will be to encourage such discussions in a safe and respectful manner so that progress can be made in finding solutions” (pagina 28 del documento, sezione “Conceptual understanding of gender incongruence in children and young people”).

^[14] “The mix of young people presenting to the service is more complex than seen previously, with many being neurodiverse and/or having a wide range of psychosocial and mental health needs. The largest group currently comprises birth-registered females first presenting in adolescence with gender-related distress” (pagina 16 del documento, sezione “Conceptual understanding and consensus about the meaning of gender dysphoria”).

^[15] “Much of the existing literature about natural history and treatment outcomes for gender dysphoria in childhood is based on a case-mix of predominantly birth-registered males presenting in early childhood. There is much less data on the more recent case-mix of predominantly birth-registered females presenting in early teens, particularly in relation to treatment and outcomes” (pagina 19 del documento, sezione “Existing evidence base”).

^[16] “At present we have the least information for the largest group of patients – birth-registered females first presenting in early teen years” (pagina 58 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[17] “In addition, approximately one third of children and young people referred to GIDS have autism or other types of neurodiversity” (pagina 32 del documento, sezione “Changing epidemiology”).

^[18] “Primary and secondary care staff have told us that they feel under pressure to adopt an unquestioning affirmative approach and that this is at odds with the standard process of clinical assessment and diagnosis that they have been trained to undertake in all other clinical encounters” (pagina 17 del documento, sezione “Service capacity and delivery”).

^[19] “From the point of entry to GIDS there appears to be predominantly an affirmative, non-exploratory approach, often driven by child and parent expectations and the extent of social transition that has developed due to the delay in service provision” (pagina 17 del documento, sezione “Service standards”).

^[20] “NHS endocrinologists do not systematically attend the multi-disciplinary meetings where the complex cases that may be referred to them are discussed, and until very recently did not routinely have direct contact with the clinical staff member who had assessed the child or young person. This is not consistent with some international approaches for this group of children and young people, or in other multi-disciplinary models of care across paediatrics and adult medicine where challenging decisions about life-changing interventions are made” (pagina 18 del documento, sezione “International comparisons”).

^[21] “Evidence on the appropriate management of children and young people with gender incongruence and dysphoria is inconclusive both nationally and internationally” (pagina 18 del documento, sezione “Existing evidence base”).

^[22] “Internationally as well as nationally, longer-term follow-up data on children and young people who have been seen by gender identity services is limited, including for those who have received physical interventions” (pagina 19 del documento, sezione “Existing evidence base”).

^[23] “Sex hormones have been prescribed for transgender adults for several decades, and the long-term risks and side effects are well understood. These include increased cardiovascular risk, osteoporosis, and hormone-dependent cancers. In young people, consideration also needs to be given to the impact on fertility, with the need for fertility counselling and preservation (pagina 36 del documento, sezione “Feminising/masculinising hormones”).

^[24] “It is still common that drugs are not specifically licensed for children because the trials have only taken place on adults” (pagina 63 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[25] “Decisions need to be informed by long-term data on the range of outcomes, from satisfaction with transition, through a range of positive and negative mental health outcomes, through to regret and/or a decision to detransition. The NICE evidence review demonstrates the poor quality of these data, both nationally and internationally” (pagina 36 del documento, sezione “Feminising/masculinising hormones”). 

^[26] “It is known that adolescence is a period of significant changes in brain structure, function and connectivity. During this period, the brain strengthens some connections (myelination) and cuts back on others (synaptic pruning). There is maturation and development of frontal lobe functions which control decision making, emotional regulation, judgement and planning ability” (pagina 38 del documento, sezione “Puberty blockers”). 

^[27] “Regardless of the nature of the assessment process, some children and young people will remain fluid in their gender identity up to early to mid-20s, so there is a limit as to how much certainty one can achieve in late teens. This is a risk that needs to be understood during the shared decision making process with the young person” (pagina 36 del documento, sezione “Feminising/masculinising hormones”).

^[28] “There has been considerable discussion about whether the treatment is ‘experimental’; strictly speaking an experimental treatment is one that is being given as part of a research protocol, and this is not the case with puberty blockers, because the GIDS research protocol was stopped in 2014” (pagina 37 del documento, sezione “Puberty blockers”).

^[29] “If a drug is used ‘off-label’ it means it is being used for a condition that is different from the one for which it was licensed” (pagina 37 del documento, sezione “Puberty blockers”). 

^[30] “This is the case for puberty blockers, which are licensed for use in precocious puberty, but not for puberty suppression in gender dysphoria. Again, it is important that it is not assumed that outcomes for, and side effects in, children treated for precocious puberty will necessarily be the same in children or young people with gender dysphoria” (pagina 63 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[31] “However, where their use is innovative, patients receiving the drug should ideally do so under trial conditions” (pagina 63 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[32] “The important question now, as with any treatment, is whether the evidence for the use and safety of the  medication is strong enough as judged by reasonable clinical standards” (pagina 37 del documento, sezione “Puberty blockers”).

^[33] “One of the challenges that NHS England’s PWG faced in considering this question was the lack of clarity about intended outcomes” (pagina 37 del documento, sezione “Puberty blockers”).

^[34] “In the short-term, puberty blockers may have a range of side effects such as headaches, hot flushes, weight gain, tiredness, low mood and anxiety, all of which may make day-to-day functioning more difficult for a child or young person who is already experiencing distress. Short-term reduction in bone density is a well-recognised side effect, but data is weak and inconclusive regarding the long-term musculoskeletal impact” (pagina 38 del documento, sezione “Puberty blockers”).

^[35] “The most difficult question is whether puberty blockers do indeed provide valuable time for children and young people to consider their options, or whether they effectively ‘lock in’ children and young people to a treatment pathway which culminates in progression to feminising/masculinising hormones by impeding the usual process of sexual orientation and gender identity development” (pagina 38 del documento, sezione “Puberty blockers”).

^[36] “Data from both the Netherlands and the study conducted by GIDS demonstrated that almost all children and young people who are put on puberty blockers go on to sex hormone treatment (96.5% and 98% respectively). The reasons for this need to be better understood” (pagina 38 del documento, sezione “Puberty blockers”).

^[37] “In October and November 2020, the Care Quality Commission (CQC) inspectors carried out an announced, focused inspection of GIDS due to concerns reported to them by healthcare professionals and the Children’s Commissioner for England. Concerns related to clinical practice, safeguarding procedures, and assessments of capacity and consent to treatment… In addition to the growing waiting list pressures, the CQC identified problems in several other areas including: the assessment and management of risk; the variations in clinical approach; the lack of clarity and consistency of care plans; the lack of any clear written rationale for decision making in individual cases; and shortfalls in the multidisciplinary mix required for some patient groups” (pagine 39 e 40 del documento, sezione “CQC inspection”). 

^[38] “This Review now affords everyone concerned the opportunity to step back and consider from first principles what this cohort of children and young people now need from NHS services, based on the evidence that exists, or additional evidence that the Review hopes to collect” (pagina 54 del documento, sezione “Evidence based service development”).

^[39] “It is important to understand how a condition usually evolves over time, with or without treatment. The latter is important if treatment has limited efficacy and the condition is ‘self-limiting’ (that is, it resolves without treatment), because otherwise there is a risk that treatments create more difficulties than the condition itself” (pagina 55 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[40] “…the more contentious and important question is how fixed or fluid gender incongruence is at different ages and stages of development, and whether, regardless of aetiology, can be an inherent characteristic of the individual concerned” (pagina 56 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[41] “Many people would dispute the notion that ‘making a diagnosis’ is a meaningful concept, arguing that gender identity is a personal, internal perception of oneself” (pagina 59 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[42] “As well as diagnosing and ruling out a particular condition, clinicians often need to consider and exclude other, sometimes more serious, conditions that present in a similar way but may need quite different treatment – this process is called ‘differential diagnosis’” (pagina 59 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[43] “…the clinician will seek to determine whether the child or young person has a stable transgender identity, or whether there might be other causes for the gender-related distress” (pagina 59 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[44] “The clinician will determine whether there are other issues or diagnoses that might be having an impact on the young person’s mental health” (pagina 59 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[45] “…in any situation where life-altering treatments are being administered, the clinician holds the responsibility for ensuring that they are being administered based on an appropriate decision making process” (pagina 59 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[46] “The assessment should be able to accurately identify those children or young people for whom physical intervention is going to be the best course of action, but it is equally important that it identifies those who need an alternative pathway or treatment” (pagina 60 del documento, sezione “Key stages of service development”). 

^[47] “…several of the criteria are based on gender stereotyping which may not be deemed relevant in current society” (pagina 60 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[48] “…they do not help in determining which factors may have led to this distress and how they might best be resolved” (pagina 60 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[49] “As with autism, the framework for assessment needs to become formalised so there are clearer criteria for diagnosis and treatment pathways which are shared more widely. These should incorporate not just whether the child or young person meets DSM-5 criteria for gender dysphoria, but how a broader psychosocial assessment should be conducted and evaluated, and what other factors need to be considered to gain a holistic understanding of the child or young person’s experience” (pagina 60 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[50] “Social transition – this may not be thought of as an intervention or treatment, because it is not something that happens within health services. However, it is important to view it as an active intervention because it may have significant effects on the child or young person in terms of their psychological functioning.64,65 There are different views on the benefits versus the harms of early social transition. Whatever position one takes, it is important to acknowledge that it is not a neutral act, and better information is needed about outcomes” (pagina 62 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[51] “Counselling, social or psychological interventions – these may be offered before, instead of, or alongside physical Interventions” (pagina 63 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[52] “Physical treatments – these comprise puberty blockers and feminising/masculinising hormones (administered by endocrinologists) and surgery. The latter is not considered as part of this Review since it is not available to those under age 18” (pagina 63 del documento, sezione “Key stages of service development”).

^[53] “As outlined throughout this report, there are major gaps in the research base underpinning the clinical management of children and young people with gender incongruence and gender dysphoria, including the appropriate approaches to assessment and treatment” (pagina 68 del documento, sezione “Dealing with uncertainty”).

^[54] “A literature review is being undertaken, which will interface with evidence gathering from the professional community. Its aim is to systematically identify, collate and synthesise the existing evidence on the changing epidemiology of gender related distress in children and young people and the appropriate social, clinical, psychological and medical management of that distress” (pagina 73 del documento, sezione “Literature review”).

^[55] Il documento è consultabile on line sul sito del NHSE al seguente link: https://www.engage.england.nhs.uk/specialised-commissioning/gender-dysphoria-services/user_uploads/b1937_iii_equalities-health-impact-assessment-interim-service-specification.pdf

^[56] “The current service model is neither safe nor sustainable in the long term; new regional services should be established rapidly, working to a different clinical model; and that services for children and young people with gender dysphoria should be hosted by tertiary paediatric units” (pagina 1 del documento, sezione “Summary of the proposal”).

^[57] “The new interim service specification proposes to extend the clinical team so that it is a more integrated multi-disciplinary team that, in addition to gender dysphoria specialists, will include experts in paediatric medicine, autism, neurodisability and mental health” (pagina 2 del documento, sezione “Composition of the clinical team”).

^[58] “The reason for this proposal is to respond to evidence that there is a higher prevalence of other complex presentations in children and young people who have gender dysphoria, that the early adopter services will also address, working with local services where appropriate” (pagina 2 del documento, sezione “Composition of the clinical team”).

^[59] “The interim service specification sets out more clearly that the clinical approach in regard to pre-pubertal children will reflect evidence that in most cases gender incongruence does not persist into adolescence; and that for adolescents the provision of approaches for social transition should only be considered where the approach is necessary for the alleviation of, or prevention of, clinically significant distress or significant impairment in social functioning and the young person is able to fully comprehend the implications of affirming a social transition” (pagina 4 del documento, sezione “Social transition”).

^[60] Il documento è reperibile on line sul sito del NHSE al seguente link: https://www.engage.england.nhs.uk/specialised-commissioning/gender-dysphoria-services/supporting_documents/B1937iiInterimservicespecificationforspecialistgenderdysphoriaservicesforchildrenandyoungpeople22.pdf

^[61] “Interim service specification – The service specification is a contractual document that describes the clinical service and sets out appropriate standards and quality measures that provider organisations must satisfy” (pagina 4 del documento, sezione “Purpose of this document”).

^[62] “In 2021/22 there were over 5,000 referrals into the Gender Identity Development Service (GIDS) run by the Tavistock and Portman NHS Foundation Trust. This compares to just under 250 referrals in 2011/12” (pagina 5 del documento, sezione “Interim service specification: the case for change”).

^[63] “Scarce and inconclusive evidence to support clinical decision making” (pagina 5 del documento, sezione “Interim service specification: the case for change”).

^[64] “She emphasised the need to urgently move away from the current model of a sole provider, and to establish regional services that work to a new clinical model that can better meet the holistic needs of a vulnerable group of children and young people” (pagina 6 del documento, sezione “Next steps”).

^[65] “Regional centres should be led by experienced providers of tertiary paediatric care to ensure a focus on child health and development, with strong links to mental health services” (pagina 6 del documento, sezione “Next steps”).

^[66] “The services should have an appropriate multi-professional workforce to enable them to provide an integrated model of care that manages the holistic needs of this population” (pagina 6 del documento, sezione “Next steps”).

^[67] “The new interim service specification proposes to extend the clinical team so that it is a more integrated multi-disciplinary team that, in addition to gender dysphoria specialists, will include experts in paediatric medicine, autism, neurodisability and mental health” (pagina 9 del documento, sezione “What are the proposed changes?”)

^[68] “The reason for this change is to reflect that the new integrated clinical teams will have a broader range of clinical disciplines, including medical professionals, who will be addressing a broader range of medical conditions in addition to gender dysphoria; and that oversight of the service by a medical doctor is appropriate given that the service may provide medical interventions to some children and young people” (pagine 9 e 10 del documento, sezione “What are the proposed changes?”)

^[69] “The level and type of consultation offered to the professional network will be determined according to the individual needs of each case and through a process of clinical prioritisation” (pagina 10 del documento, sezione “What are the proposed changes?”)

^[70] “In line with this advice, the interim service specification sets out more clearly that the clinical approach in regard to pre-pubertal children will reflect evidence that in most cases gender incongruence does not persist into adolescence; and that for adolescents the provision of approaches for social transition should only be considered where the approach is necessary for the alleviation of, or prevention of, clinically significant distress or significant impairment in social functioning and the young person is able to fully comprehend the implications of affirming a social transition” (pagine 10 e 11 del documento, sezione “What are the proposed changes?”)

^[71] “On this basis NHS England will only commission GnRHa in the context of a formal research protocol. The research protocol will set out eligibility criteria for participation” (pagina 12 del documento, sezione “Endocrine Interventions”)

^[72] “In this respect the NHS has the opportunity to make a major international contribution to the evidence base in this area. Secondly, it will ensure that there is greater transparency for children and their parents / carers around the uncertain clinical benefits and longer-term health impacts surrounding their use. Thirdly, it will further strengthen the consent and information sharing process to support informed decision making by young people” (pagine 12 e 13 del documento, sezione “Endocrine Interventions”).

^[73] “Children, young people and their families are strongly discouraged from sourcing GnRHa and masculinising / feminising hormone drugs from unregulated sources or from on-line providers that are not regulated by UK regulatory bodies” (pagina 13 del documento, sezione “Endocrine Interventions”).

^[74] “Should a child or young person access GnRHa from unregulated sources or unregulated providers The Service will not assume responsibility for prescribing recommendations nor will it enter into shared cared arrangements in these circumstances” (pagina 13 del documento, sezione “Endocrine Interventions”)

^[75] “…The Service will not accept clinical responsibility for management of the endocrine intervention” (pagina 13 del documento, sezione “Endocrine Interventions”)