WHO DECIDES? (chi decide?)

Un gioco di parole (in inglese WHO è l’acronimo per World Health Organization) per attirare l’attenzione su un annuncio che forse l’Organizzazione Mondiale della Sanità avrebbe preferito far passare inosservato – complice il periodo festivo – ovvero la presentazione del panel di esperti incaricato di redigere le nuove linee guida sulla salute transgender.

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I firmatari della petizione WHO DECIDES? (che puoi firmare qui), esprimono forti obiezioni riguardo all’iter di creazione delle nuove linee guida sulla salute transgender da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).

I sottoscritti si oppongono fermamente alla commissione faziosa dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) incaricata di creare nuove linee guida sulla salute dei transgender. Dei 21 membri del gruppo, oltre tre quarti sono attivisti transgender. I pochi medici sono specializzati in HIV o sono “medici di genere”. Assistiamo a un’esplosione mondiale di adolescenti che desiderano sottoporsi al cambio di sesso; il piano dichiarato dell’OMS di promuovere gli ormoni e il “riconoscimento legale del genere auto-identificato” danneggerà innumerevoli giovani con disforia di genere, gay, lesbiche e altre donne. L’OMS deve cancellare la prima riunione del gruppo prevista per febbraio e tornare al alla formulazione del progetto.

Dal sito who-decides.org

La petizione: l’OMS deve tornare alla fase di progettazione

“Chiediamo all’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) di partecipare, anziché anticipare, a un dialogo aperto e trasparente sulle implicazioni scientifiche e sociali dei trattamenti per la disforia di genere, sull’importanza del sesso biologico e sul modo migliore per proteggere le persone trans-identificate senza sacrificare le tutele per altri gruppi vulnerabili, tra cui donne e bambini.
Un dialogo di questo tipo richiede che:

• si ascolti una diversità di prospettive da parte di esperti e portatori di interesse;
• si dia ai commentatori del pubblico un tempo sufficiente per esprimersi;
• il gruppo di sviluppo delle linee guida (GDG) si prenda il tempo e la cura necessari per comprendere tutti i rischi, i benefici e le incognite in gioco, piuttosto che arrivare a Ginevra con le idee già pronte.

Il 18 dicembre 2023, l’OMS ha annunciato che svilupperà una linea guida sulla “salute delle persone trans e con diversità di genere”. L’OMS ha anche pubblicato i nomi dei 21 membri del gruppo di esperti che si riuniranno dal 19 al 21 febbraio 2024 presso la sede dell’OMS a Ginevra, in Svizzera. Nell’ambito di questo annuncio, l’OMS ha aperto una breve finestra per i commenti pubblici, che si chiuderà l’8 gennaio 2024.

I firmatari di questa petizione online nutrono molte e gravi preoccupazioni riguardo all’annuncio dell’OMS. Queste preoccupazioni, affrontate più in dettaglio qui di seguito, includono:

1. Gruppo di sviluppo delle linee guida (GDG) distorto. L’attuale gruppo di esperti è fortemente prevenuto a favore dell'”affermazione di genere”, con un’assenza di prospettive critiche. La maggior parte dei membri del gruppo ha espresso forti opinioni a favore degli interventi ormonali e chirurgici per la transizione, ignorando i rischi noti e potenziali associati a questi interventi e denigrando gli approcci psicoterapeutici come “terapia di conversione”. Il gruppo non comprende esperti di sviluppo infantile e adolescenziale, né tantomeno esperti critici del modello di affermazione. Sono esclusi anche i detransitioners (chi torna al sesso biologico dopo aver effettuato la transizione) e i desisters (chi desiste dal cambio sesso durante il percorso). Data la composizione del gruppo di esperti, ci sono forti ragioni per credere che le linee guida saranno altrettanto distorte.
2. Un periodo di consultazione pubblica sommario. L’OMS ha aperto una breve finestra (solo tre settimane) per i commenti pubblici in un periodo dell’anno in cui gran parte del mondo ha staccato la spina per celebrare le vacanze. Ciò suggerisce una mancanza di interesse nel raccogliere il contributo del pubblico.
3. Processo di sviluppo delle linee guida complessivamente affrettato. La riunione del gruppo per prendere le decisioni chiave è già stata fissata per il 19 febbraio 2024. Non c’è tempo sufficiente per creare un gruppo di esperti equilibrato, commissionare revisioni indipendenti e sintetizzare le evidenze, per non parlare della formulazione di raccomandazioni responsabili.

Per approfondire si veda il seguente articolo della Società per una Medicina di Genere basata sull’Evidenza

1. Composizione distorta del gruppo di esperti

Una veloce ricerca su Internet delle posizioni e dei punti di vista dei 21 membri del panel delle linee guida rivela che la maggior parte di essi ha denigrato la terapia esplorativa come “terapia di conversione”, promuovendo invece un approccio altamente medicalizzato di “affermazione del genere”. Tre quarti di questi membri sono persone con identità trans, membri di organizzazioni come Global Action for Trans Equality (GATE) o membri dell’Associazione Professionale Mondiale per la Salute dei Transgender (WPATH), tra cui diversi ex presidenti e membri del comitato esecutivo della WPATH che sostengono l’approccio medicalizzato per la gestione della disforia di genere negli adolescenti e nei giovani adulti.

Alcuni membri non hanno dichiarato, come avrebbero dovuto, i conflitti di interesse evidenti dai loro profili pubblici. Per esempio, Teddy Cook è stato vicepresidente di AusPath – un fatto non menzionato nella sua biografia contenuta nell’annuncio dell’OMS.

Notiamo inoltre con preoccupazione che il WPATH sostiene il cosiddetto modello di cura del “consenso informato”, che non richiede alcuna valutazione psicologica, e che nei suoi più recenti Standard di cura (SOC-8) ha eliminato quasi tutte le restrizioni di età per gli ormoni e gli interventi chirurgici, e ha supportato l’idea – non comprovata – che i minori possano identificarsi come “eunuchi”.

Data la natura altamente polarizzata della medicina di genere, i conflitti di interesse (COI) sono inevitabili, soprattutto per quanto riguarda le posizioni intellettuali assunte. Tuttavia, l’OMS ha la responsabilità di portare alla luce e bilanciare i conflitti tra i membri, per garantire la produzione di linee guida imparziali. Nel gruppo di lavoro dovrebbero essere presenti tante persone favorevoli all’affermazione quanti sono i membri preoccupati per i suoi potenziali danni. Le parti interessate dovrebbero essere diverse tra loro, non solo in termini di posizione geografica (cosa che l’OMS ha garantito), ma anche per quanto riguarda i loro background professionali e i loro punti di vista.

Desideriamo esprimere la nostra profonda preoccupazione per quanto riguarda la cura dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che si interrogano sul proprio genere. Molti importanti interrogativi sono attualmente irrisolti, le preoccupazioni per i rischi e le incognite aumentano e la scienza è ben lontana dalla formulazione di una risposta definitiva. L’esplosione del numero di adolescenti e giovani adulti che si identificano come transgender e che desiderano sottoporsi a interventi che gli cambieranno la vita (e allo stesso tempo il cambiamento della demografia dei pazienti) è un fenomeno ancora poco conosciuto. Questi giovani pazienti sono per lo più di sesso femminile, per lo più non hanno una storia di disforia di genere infantile e spesso presentano gravi comorbilità neurocognitive e psichiatriche. L’aumento del numero di detransizioni dimostra che l’attuale pratica medica in questo settore è inadeguata e che alcuni pazienti vengono danneggiati anziché aiutati. Qualsiasi linea guida raccomandata dall’OMS deve quindi tenere conto delle esigenze di questo gruppo complesso e vulnerabile. Il gruppo di lavoro, così come è stato costituito, tuttavia, non include nemmeno un detransitioner, un desister o un esperto che lavori con queste coorti.

Se è probabile che le eventuali linee guida distorte dell’OMS di parte avranno un impatto marginale sui Paesi con forti autorità sanitarie pubbliche, che già aderiscono ai principi della medicina basata sull’evidenza (ad esempio, Inghilterra, Finlandia, Svezia), esse potranno avere un effetto negativo su Paesi nei quali il dibattito sta appena emergendo (ad esempio, Australia, Germania, Stati Uniti – NDR anche l’Italia). Inoltre, avrà probabilmente effetti negativi sulla salute pubblica nei Paesi in via di sviluppo che non hanno le risorse o le competenze per investire in un processo di sviluppo di linee guida di qualità e che si affidano alle indicazioni dell’OMS per definire e promuovere le migliori pratiche.

2. Periodo di consultazione pubblica breve e irrilevante

L’OMS ha previsto una finestra molto breve per i commenti del pubblico (18 dicembre-8 gennaio), che cade durante le vacanze invernali. In questo periodo, la maggior parte delle persone non ha la possibilità di consultare documenti dettagliati e di scrivere risposte. Questo è il secondo caso in cui l’OMS ha creato una finestra di risposta così breve durante un periodo di vacanza. La prima volta, quando l’annuncio originale fu fatto nel giugno 2023, coincise con le vacanze estive e concesse solo due settimane per i commenti del pubblico. L’elenco dei membri del panel che l’OMS ha condiviso in quell’occasione era comunque incompleto.

Ci preoccupa anche il fatto che l’OMS abbia già fissato il meeting del gruppo di esperti a Ginevra a metà febbraio 2024, quando il gruppo dovrà prendere una serie di importanti decisioni e raccomandazioni. Questo sembrerebbe rendere inutile il periodo di commento pubblico, perché in un lasso di tempo così breve l’OMS non sarebbe comunque in grado di rispondere alle criticità espresse dal pubblico sulla composizione del gruppo di esperti.

Questo incontro deve essere posticipato in modo lasciare al pubblico tutto il tempo necessario a esaminare e commentare la composizione del gruppo di esperti e il suo compito di sviluppare raccomandazioni sugli interventi ormonali e chirurgici, nonché sull’autoidentificazione legale di genere (self id). L’OMS deve occuparsi dei conflitti di interesse già evidenti, riequilibrando la composizione del gruppo. Alcuni degli attuali membri dovrebbero essere esclusi sulla base dei loro gravi conflitti di interesse intellettuali (che il manuale dell’OMS menziona espressamente), mentre la partecipazione di alcuni degli esperti dovrebbe essere limitata a determinate tematiche. Inoltre, l’OMS dovrebbe prendere in considerazione l’assunzione di un metodologo neutrale che affianchi il processo di sviluppo delle linee guida.

3. Processo di sviluppo delle linee guida troppo breve

La composizione finale del gruppo di esperti è stata annunciata solo il 18 dicembre, e tuttavia, secondo l’OMS, questo gruppo esaminerà le prove e formulerà raccomandazioni su una serie di argomenti, tra cui l’assistenza sanitaria, la formazione dei medici, le politiche sanitarie e le leggi, entro il 21 febbraio. Definirlo un iter frettoloso è un eufemismo. Si confronti, ad esempio, il processo intrapreso dalla Cass Review nel Regno Unito: uno studio di più anni solo per rispondere alle esigenze di assistenza sanitaria di un singolo gruppo demografico di pazienti (i minori di 18 anni) in un singolo Paese (l’Inghilterra).

Si tratta di un ritmo vertiginoso per qualsiasi organizzazione, ma in particolare per l’OMS, che deve consultare i vari portatori di interesse, commissionare revisioni delle evidenze a terzi ed eventualmente coinvolgere esperti neutrali per la supervisione il processo di sviluppo delle linee guida. Nulla di tutto ciò può essere realisticamente realizzato nei tempi forzatamente ridotti dall’OMS.

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Le richieste all’OMS

Per tutti questi motivi, i firmatari di questa petizione chiedono all’OMS di nominare nel gruppo di sviluppo delle linee guida persone con diverse opinioni e di estendere il periodo per i commenti pubblici, per garantire che tutte le voci in questo dibattito vengano ascoltate.

Chiediamo che l’OMS annulli il prossimo incontro di febbraio del gruppo di sviluppo delle linee guida nella sua attuale composizione, e che si occupi dei numerosi conflitti di interesse attualmente in gioco. Chiediamo inoltre trasparenza sulle modalità di selezione dei partecipanti al panel di esperti, la piena divulgazione di eventuali conflitti di interesse (economici e intellettuali) e un piano chiaro sulle modalità con cui l’OMS intende bilanciare le opinioni radicalmente opposte e facilitare il dialogo tra le diverse prospettive.

I membri devono inoltre rappresentare le diverse prospettive sulla questione del riconoscimento legale dell’auto-identificazione di genere (self-id). Si tratta di decisioni che hanno profonde implicazioni sia per le persone trans-identificate che per la società in generale (in particolare per i diritti delle donne e dei bambini) e non devono essere affrontate in modo precipitoso.

Infine, chiediamo che l’OMS rispetti le proprie procedure interne per lo sviluppo di linee guida, per garantire che tali linee guida siano affidabili e credibili. Tutte le linee guida dell’OMS devono basarsi sulle migliori evidenze disponibili. Quando le prove sono deboli, come in questo settore della medicina, le linee guida devono mettere in chiaro i rischi e le incognite. Se si formulano delle raccomandazioni, l’OMS deve esplicitare i criteri e le priorità che guidano tali raccomandazioni, specificando quali sono tali principi. Questo è un requisito per qualsiasi linea guida basata sulle evidenze.

Non basta utilizzare il linguaggio della medicina basata sulle evidenze senza metterla veramente in pratica. I pazienti di tutte le età che presentano disforia di genere o che si interrogano sul proprio genere meritano di meglio; i bisogni specifici dei bambini, adolescenti e giovani adulti richiedono una cura e un’attenzione particolari – così come il diritto delle donne alla loro sicurezza.